nosok

Объявление

....И пусть мир станет добрее от нас....

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » nosok » Помощь больным деткам » Маленькой Софии нужна помощь!!!


Маленькой Софии нужна помощь!!!

Сообщений 101 страница 150 из 321

101

Ну думаю, что стоит выставлять документы в нет.

Там столько личных данных! Там и п.к. родителей и личная инфо. И маме, и Софии. и её семье ещё жить, не стоит всем показывать... Кто сомневается - всегда можно переслать оригинал

ИМХО

0

102

девочки,нас кажется кладут опять в больницу :'(  :'(  :'(

0

103

я этого больше не всилах выдержать,и у старшей ужасное психологическое состояние,школьный психолог нечего не может сделать. :'(  :'(  :'(  :'(  :'(  :'(

0

104

да спасибо NIKA,с документами пожалуйста поаккуратнее если можно.

0

105

Что состаршей, может психолога попросить поговорить с ней?

Держитесь!!! У нас всё получается!!! Столько людей готовы вам помочь!!!

0

106

Лен а что случилось?антибиотики не помогают? и что с Варей?

0

107

за варю я очень боюсь,недавно она спросила"если с балкона сброшусь,ты обо мне жалеть будеш?" :'(

0

108

простите,нам нужно собираться скорее всего связь в ближайшее время будет только по телефону

0

109

MarinaJ написал(а):

Девочки кто ведёт тему на Лиза мой ребёнок? jujuka чей это ник?надо в первое сообщение выставить фото документов,а не просто ссылку на них дать. ОТЗОВИТЕСЬ!Я ВАМ ВЫШЛЮ ФОТО ДОКУМЕНТОВ(У МЕНЯ ПОЛУЧИЛОСЬ ВЫРЕЗАТЬ ИЗ ВАРОНИС)

Здравствуйте!
Я куратор благотворительного раздела на форуме "Мой ребенок", на котором открыла тема про Софию. Документы вышлите, пожалуйста, мне на эл. почту. Я их вставлю в темку.

Пожалуйста, ПРИКРЕПЛЯЙТЕ ДОКУМЕНТЫ К ПИСЬМУ, иначе я их не открою.

tatushka33@rambler.ru

Очень бы хотелось, чтобы мама зашла в тему, проверила реквизиты.  Чтобы написать в теме, нужно будет зарегистрироваться.

Прочитала, что Софию взял благотворительный фонд. А не могли бы вы скинуть ссылку на этот фонд или написать название фонда по русски.

К сожалению, тема на "Моем ребенке" до сих пор на проверке, так как нет документов.

0

110

Доброго вечера!
Я представитель благотворительного фонда Varonis.
Меня зовут Александр.
Извините что не написал до этого. Просто мы все с головой в решении вопроса с Софией.
Сейчас вкратце предоставлю всю информацию.
---
Во первых. Только что связывался с Еленой. София с Еленой снова в больнице. Ей ещё накануне становилось всё трудней дышать. Ингаляторы не особо помогали.
Они будут в больнице до утра, пока не придёт лечащий врач. Мы свяжемся с ними утром и узнаем результаты.
---
Во вторых, Елена просила передать, что пока она не сможет позвонить журналу и т.д. Честное слово ей сейчас очень тяжело. Она просто этого не выдержит.
Мы поддерживаем как можем. Но тут огромную роль играет материнская любовь к ребёнку. Силу этой любви ничто и никто не сможет заменить. А её у Елены к Софии с избытком. Поэтому и борьба идёт достаточно не пройгрышная.
---
По поводу СМИ. Мы отправили пресс-релиз 122 контактам различных изданий и телевидения.
Кто то где то по любому печатает.
А так как у нас уже есть достаточный опыт работы с СМИ, то мы знаем они могут обратиться и через 2-3 дня.
Если вдруг будет необходимо интервью представителя Елены, то мы также можем исполнить эту роль. Тем более мы в курсе, что СМИ часто пишут ошибочную информацию и им надо правильно преподнести всё.
Если что необходимо по этому вопросу, обращайтесь смело.
25534206
---
По поводу сборов.
На данный момент собрано уже свыше 1000 латов.

Более подробную информацию о сборах можно узнать на:
http://snpc.varonis.lv/index.php?option=com_hekimablog&view=comments&pid=sofiia-rubenchik

Документацию на:
http://snpc.varonis.lv/index.php?option=com_hekimablog&view=comments&pid=sofija-dokument

По поводу Фонда Varonis...
http://snpc.varonis.lv/index.php?option=com_hekimablog&view=comments&pid=vopros-doveriia-k-geroiam

Так же на сайте можете найти всю документацию или материалы.
---
Дополнительно мы сотрудничаем с Латвийской ассоциацией Благодетелей LATLABAS.
Они готовы рассмотреть и предоставить помощь Софии, и ждут документов и приглашения из клиники.

Мы созвонились с Израильской клиникой РАМ-БАМ, они пришлют приглашение до вторника.
---
Также мы очень просим оказать содействие в информативности о Софии.
Мы подготовили необходимое количество листовок в виде письма с информацией и просьбой о помощи.
Но нам необходима помощь в распространении этих листовок.
Если кто то может оказать такую поддержку и раздать листовки в подъезде, на работе, в школах и других местах, звоните по номеру: 25534206, и мы договоримся о встрече и передадим вам необходимое количество.
---
Если у вас есть какие то вопросы или предложения:
тел. 25534206
емайл. blago@varonis.lv

Телефон для пожертвования Софии:
90006782 (1 лат, из которых 10 сантим уходит оператору LATTELEKOM)
---
И огромное и сердечное Спасибо за то что вы есть! Благодаря вам мы видим что у людей есть Вера в человеческую взаимопомощь и единство.
А значит наша работа имеет смысл и пользу!
Спасибо!

0

111

На данный момент собрано: 1078,18 Ls

0

112

кто что слышал о Лене с Сонечкой?

0

113

http://apps.facebook.com/causes/causes/new devo4ki vot wto nawla... mozhno sozdatj tut temu i rasprostranitj po facebooku...mozhetre skinutj na angliskom statju? ja prisoedenju i powlju druzjam... mniogo druzej v anglii.. kto-nitj da pomozhet...

0

114

i vot 4to ewe nawla http://en.wikipedia.org/wiki/List_of_cy … anizations

0

115

pozhalusta powlite perevod na angliskom ja powlju v cystic fibrosys trust found v anglii.. mozhet 4to i vijdet.. nikiska@mail.ru

0

116

http://www.cftrust.org.uk/research/applyresgrant/ vot ewe mozhno zajavku podatj.. hotj i piwut 4to otdadut predpo4tenie Uk grazhdanam no mozhno poprobivatj...

0

117

http://www.medicalert.org.uk/
http://www.cfww.org/ vot ewe

0

118

По поводу Елены и Софии ( а не Сонечки).

Они в больнице до понедельника.
Астма не обнаружена, чего очень боялись. В дыхательных путях собирается слизь, и от этого Софьюшке тяжело дышать.
Вроде сейчас физиотерапевт пытается с помощью специальной гимнастики убрать эту слизь.
Правда сильно легче от этого не становится. Елена на пределе.
Если что, будем стараться держать в курсе. Или все подробности есть на сайте:
Отчёт о состоянии Софии

0

119

София и Сонечка это одно и то же имя!  :D

на Лиза мой ребёнок тема пока не активна,незнаю почему так...думаю что из-за того что Лена неуспела там отписаться о правильности реквизитов

0

120

София и Сонечка это одно и то же имя!

Хм, тогда приношу извинения. Не знал.  8-)

0

121

MarinaJ написал(а):

на Лиза мой ребёнок тема пока не активна,незнаю почему так...думаю что из-за того что Лена неуспела там отписаться о правильности реквизитов

Здравствуйте!
Это снова я, куратор благот.раздела на форуме "Мой ребенок".
Спасибо за документы, я их получила. Но.
К сожалению, в документах ничего не понятно.... Разобрала только свид. о рождении.

Волонтеры, помогающие маме и ребенку, если вы хотите плотно выходить на российские форумы, то нужно документы перевести на русский язык.

Без документов в темах будет много вопросов. Затем нужно открывать счет в Сбербанке, кошельки на ВебМани или Яндексе. Для этого нужно найти волонтера в России, который открыл бы счета на себя, собирал деньги и выкладывал бы доскональные отчеты. Без этого на российских форумах мало что получится, к сожалению....
Я понимаю, что ребенок реальный, но существуют определенные правила создания тем на форумах.

0

122

И еще. Для форума "Мой ребенок" нужно сумму с сбору перевести в рубли или доллары и выкладывать отчеты, чтобы было понятно российским мамочкам - сколько всего нужно собрать, сколько осталось.

А разве не вся Прибалтика перешла на евро? Я точно знаю, что Эстония перешла на евро... Если бы сумма к сбора была в евро и отчеты, то тоже будет не плохо.

0

123

нет мы ещё на латах сидим...спасибо Наташа за ответ,будем что то думать.Не представляю кого можно найти в России для открытия счёта...
Кто то делал Лене перевод документов на английский?или я ошибаюсь?

0

124

Проблем с переводом не будет.
Мы организуем.
У нас сотрудник профессиональный переводчик: английский, латышский, русский.

С представителем в России тоже можем решить.
У нас в Москве очень хороший и проверенный друг живёт.

Остальное тоже вполне решаемо.

Постараемся на неделе все вопросы решить. О результатах отпишемся!

Елена в курсе!

0

125

MarinaJ - а как такой баннер перенести на форумы?

Списывалась с Еленой пару часов обратно. Софе плохо, тяжело дышать...

Пыталась в церкве сорокоуст о здравии заказать, но церковь была закрыта, завтра поеду. София крещёная тем же именем.

0

126

Собрано: 1193,18 Ls
Осталось: 4 026,82

0

127

Varonis написал(а):

С представителем в России тоже можем решить.
У нас в Москве очень хороший и проверенный друг живёт.

Как быстро вы сможите дать ответ?
Я попросила девочек с благотворительного сайта нам помочь, но ответа пока нет... Жду!

0

128

Будет "гостевая встреча" с косметикой "Mary Kay" - вся выручка от этой встречи пойдёт в пользу Софии.
Дату уточню!!!

0

129

Nika написал(а):

Как быстро вы сможите дать ответ?
Я попросила девочек с благотворительного сайта нам помочь, но ответа пока нет... Жду!

До понедельника постараюсь всё устроить. По крайней мере скажу как и что с этой возможностью.

0

130

За сегодняшний день собрано только 30 латов.
Но это выходной, так есть.
В понедельник сможем использовать дополнительные источники, так должно прийти приглашение из Израильской клиники.

Также вскоре планируем провести благотворительный концерт на привокзальной площади в счёт сбора помощи для Софьюшки.
Будем держать в курсе!

0

131

Nika написал(а):

а как такой баннер перенести на форумы?

Это юзербар,нажимая на него попадаете сюда,в эту тему.Всем кто пожелает вышлю в личку,на почту,по скайпу   сдесь неполучается выставить высвечивает не код а просто картинка

0

132

а кто вкурсе Лена успела к Нилу Ушакову обратиться?

0

133

листовки может кто нибудь завтра в пурвциемс подвезти?у меня сестра живёт на Мадонас улице,если кто то может ей отвезти листовки  то она передаст через свою маму их мне в вентспилс и я сдесь разнесу.Она подъехать сама врят ли сможет,у неё доча болеет

0

134

devo4ki, o4enj ho4u pomo4!
mogu rasprostranjatj listovki, podvezti v ljuboj rajon.... mozet ewe 4to-to nado? zivu v pur4ike, kak raz mogu listovki peredatj
moj tel 28483832 - Kristina
mail- kristini@inbox.lv

mozet na ziedot.lv napisatj?

0

135

Я могу листовки раздать в Ильгуциемс,Иманта.!! Только где их взять?или  Кто то может подвезти?

а так же, кто то уже переводил на латышский язык просйбу о помощи? если нет я могу это сделать ,поставить на
на латышский сайт друзей, переслать друзьям..
мой емаил  golikova.tatjana@gmail.com

tel. 22305222

0

136

По поводу листовок!
Они уже готовы!
Пишите свой номер телефона, мы позвоним и договоримся о встрече, желательно в центре, чтобы передать листовки.
Листовки на русском и латышском языках.
Если кому то нужен латышский вариант текста с просьбой о помощи, то пишите на blago@varonis.lv. Мы в ответе вышлем.

0

137

Марина!
Дайте контакт сестры, мы завтра подвезём листовки ей домой.

0

138

MarinaJ написал(а):

а кто вкурсе Лена успела к Нилу Ушакову обратиться?

Нет, и это честно не так всё просто.
К Нилу пробится с подобным вопросом практически невозможно, отошлют к помошнику по соответствующим вопросам. А тот в свою очередь отошлёт в соответствующий департамент.  Ну и т.д.
Но... это не значит что этот вариант вычёркивается.
Просто у Лены сейчас нет ни возможности ни сил на подобные действия.

0

139

Varonis - можно мне счёт клиники Рам Бам?

Российские благотворительные форумы, волонтёры, спонсоры готовы нам помочь.

Леночка, Соня - у нас всё получится!!!! Вы только держитесь!!!!   :yep:
Сейчас договариваюсь с психологом для старшой девочки  :flag:

0

140

Представляете, связалась с Российскими волонтёрами, они готовы нам помочь, и тут по скайпу мне присылают

"Уважаемые мамочки!
Елена, мама Софии, уведомляет всех, что главным доверенным лицом и официальным волонтёром по организации помощи Софии является только организация "projektu centrs VARONIS".
Она категорически заявляет о том, что она не даёт своего согласия на другие открытия счётов, различные мероприятия или акции без уведомления и согласия организации VARONIS.
В сборе помощи Софии учавствуют только: личный счёт Елены, благотворительный счёт и телефон для пожертвований VARONIS. Остальные счета или другие сборы не считаются официальными, так как над ними не может быть контроля, а значит и уверенности в честном использовании собранных средств.
Будьте внимательны.
Чтож до сборов в России...
На данный момент Mama_Katya предложила нам помощь в организации сборов в России, но мы пока не дали согласия на какие либо действия, так как не получили никаких данных или подтверждений.
Организация VARONIS сейчас через своего сотрудника в России открыла счёт в Сбербанке, а также paypal и webmoney.
Данный счёт будет выложен на официальном сайте
Распространять информацию можно только с сайта VARONIS, это единственно достоверный источник информации.
Будьте осторожны и внимательны.
Спасибо!"

Опять палки в колёса, да что за хрень  :canthearyou:  (простите мой французский), такое ощущение что бизнесс делает, а не ребёнка спасает

0

141

Nika написал(а):

Varonis - можно мне счёт клиники Рам Бам?

Обещали прислать в понедельник. Ждём!
Как придёт, выложим на сайте вместе со всеми документами!
Доступен будет всем.

Nika написал(а):

Российские благотворительные форумы, волонтёры, спонсоры готовы нам помочь.

Это пока помощь в размещении информации.
Напомним, огромная просьба, не проводить какой либо глобальной самодеятельности без оповещения VARONIS.
Также просим, Елену сейчас лучше пока особо не дёргать лишний раз. Ей сейчас очень тяжело.

Все идеи, предложения, возможности обращайтесь:
blago@varonis.lv
или
25534206

0

142

ок.

Следующие действия

1. Листовки
2. СМИ
3. связаться с волонтёром из России, девочка сккм дала координаты
4. больше инфо., больше людей.

Все получается. Мы соберём!!!

0

143

Собрано: 1223,18 Ls

Осталось: 3 996,82

0

144

1. Листовки сделаны и ждут всех кто может помочь с распространением!
2. СМИ выслано, но к сожалению все СМИ ограничены в объёме информации, а сейчас их приоритет в информации о ситуации в  Японии, в Ливии и т.д.
Но мы им подготовили некоторый интересный повод для репортажа. Подробности попозже.
3. С волонтёром из России связались. Ждём ответа. Всё необходимое уже в процессе.
4. Постоянно продумываются новые источники и информационные поля для сообщений.
Всё действительно получается. Мы действительно соберём.

0

145

я порылась в интернете. У нас во франции таких детей лечит государство, есть специализированные центры, кинезитерапевты. Нашла организацию волонтеров. На сколько знаю в Европейском сообществе, если твое государство не может обеспечить нормальное лечение то можно лечиться в другой стране. Стоит ли мне искать подробную инфу? Я так понимаю что моновисцидоз не лечится а только поддерживается лекарствами и терапиями втечении всей жизни. Как с этим в Латвии? Если нету никакой практики и процедур то устроить лечение во франции мне кажется возможным.

(c)

Вот одно из сообщений с форума. Подключать волонтёров из Европы?

0

146

Ja mogu pomoch s raspostroneniem listovok V ilguciems i Imanta. Kak ja mogu ih u vas vzjat? moj nomer 22305222

0

147

Nika написал(а):

У нас во франции таких детей лечит государство, есть специализированные центры, кинезитерапевты.

Хм, про Францию ну нас нет информации. Если можно дайте ссылку на эту информацию или клинику. Но мы и сами попробуем отыскать.

Nika написал(а):

На сколько знаю в Европейском сообществе, если твое государство не может обеспечить нормальное лечение то можно лечиться в другой стране.

Можно. Но бесплатно ли?

Nika написал(а):

Стоит ли мне искать подробную инфу?

Обязательно стоит.

Nika написал(а):

Я так понимаю что моновисцидоз не лечится а только поддерживается лекарствами и терапиями втечении всей жизни.

Абсолютно верно! И дело на диагностике не окончится. Но это уже следующая тема. По крайней мере мы планируем очень плотно заняться этим вопросом после оказания помощи Софьюшке.

Nika написал(а):

Как с этим в Латвии?

Никак. Все необходимые лекарства и процедуры придётся доставать и закупать на свои деньги.
Но более подробно и достоверно об этом можно узнать только после диагностики. Пока что то говорить точно преждевременно.

Nika написал(а):

Если нету никакой практики и процедур то устроить лечение во франции мне кажется возможным.

Необходима точная и достоверная информация. Только тогда можно что то планировать и реализовывать. Но стоит помнить, времени не так много.

Nika написал(а):

Подключать волонтёров из Европы?

Любая помощь необходима и полезна. Конечно подключать. Но поспешных решений не делать. Сначала каждую информацию согласовать с организацией VARONIS или с Еленой лично. Иначе будет безрезультатное хаосное движение.

Отредактировано Varonis (2011-03-20 20:49:38)

0

148

Софе стало легче дышать и она всем шлёт свою двухзубую улыбку!!!
  :music:  :love:  :shine:

Спасибо всем, кто помогает ей!!!

Родители стали собирать денюшки себе на счёт с разрешения батюшки. Сейчас пост и молебень более сильный, чем в простые дни (так мне вчера в церкви сказали). Помолитесь о Софии или заказите сорокоус о здравии. Божественная сила и добрый посыл от всех нас тож существует.

О смотрите что мне наш "помощник" Варонис написал

Прочитал Ваше сообщение. Честное слово, не хочу с Вами спорить или препираться.
Но простите, Вы не обладаете достоверной информацией.
Понимаете, кроме простой активности и желания, необходимо иметь ещё ответственность, этическую и юридическую.
А Вы судя по всему даже не обладаете всей чёткой информацией.
Поясню!
1) Мы и только мы официальный представитель Елены. А это значит, что вся наша деятельность согласована с ней. И если мы говорим что то, это значит говорит она! Примите это за факт. Не верите, удостоверьтесь у неё лично!
2) Все запрещения и посылы, это её личная просьба! Почему? Да вот именно из за безответственного подхода к серьёзному делу.
1) Почему Израиль? Вы даже не удосужились узнать информацию о которой знают все. Просто не поленитесь, прочитайте на сайте. Там все написано.
2) Диагноз есть? Уважаемая, на сайте, на форумах и СМИ также чётко сказано, что у нас в Латвии не диагностируют муковисцидоз и точного диагноза нет, а значит нет и чёткого метода лечения. Поэтому деньги нужны на диагностику, а на постоянные препараты и лекарства компенсирует государство.
3) В СМИ будет заметка? Уже давно есть, в некоторых онлайн СМИ и будет в ТЕЛЕГРАФЕ и журнале ЛЮБЛЮ и сегодня был прямой эфир в программе "без цензуры" с Андреем Мамыкиным, где кстати МЫ также учавствовали.
4) На радио будет с выходом на наш сайт? Отлично! Это зачёт! Но что будет и на каком радио? Обладаете ли Вы той информацией, которую необходимо предоставить?

А Вы в курсе, что если Вы предоставите неточную или ошибочную информацию, какие могут быть последствия для Елены и Софии?

Поэтому!!! Елена категорически просит, НЕ ПРЕДПРИНИМАТЬ никаких действий без согласования с Варонис!!! Это её КАТЕГОРИЧЕСКАЯ просьба! И она вполне объективна! Иначе подобная активность может сослужить ооочень плохую службу. И кто будет отвечать? Вы? Нет. Елена.

Поэтому 5 пункт!
Давайте помогать, а не проявлять своё эго. Если Вас просят согласовать, значит на это есть причины, и будьте любезны так и сделать, ибо поверьте, если нет порядка, то все действия больше во вред.
Так что, либо Вы сотрудничаете с нами (это как Вам угодней), либо лучше ничего не проводите. Так будет спокойней!
Тем более деньги мы практически собрали, сейчас получим приглашение и Софья с мамой летит в Израиль как бы там и что не было. И мы будем бороться за жизнь и за каждый вздох Софьи, и очень не хотелось бы тратить силы и время на борьбу с нелогичными и эгоистическими действиями.

Не обижайтесь пожалуйста. Я мужчина, сильный и властный. Мне подобные женские капризы и нелогичность в действиях как красная тряпка для быка. Поэтому не принимайте меня близко к сердцу. Я не со зла. Просто я мужчина, Вы женщина. Это естественно в природе.

Дружим?

С Уважением Александр!
(с)

0

149

я на днях просила девочек с Вентспилса помолиться всем вместе в одно время,многие отозвались...и вчера Лена мне написала что Софийке получше! у меня радости полные штаны были :rofl:   правда полночи уснуть немогла...даже незнаю почему,вроде наоборот можно было спать со спокойной душой.

0

150

Ну чтож, слава богу, всё хорошо.
Сегодня Софьюшку выписывают из больницы.
Дальше лечится они уже смогут дома.
:cool:

0


Вы здесь » nosok » Помощь больным деткам » Маленькой Софии нужна помощь!!!


создать свой форум бесплатно