nosok

Объявление

....И пусть мир станет добрее от нас....

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » nosok » Помощь больным деткам » Маленькой Софии нужна помощь!!!


Маленькой Софии нужна помощь!!!

Сообщений 1 страница 50 из 321

1

помогите хотя бы советом,нашей доченьке (7 месяцев)диагностировали муковисцидоз :'(  :'(  :'( ,может кто -то с этим сталкивался,в сети я не нашла нечего утешительного,нет даже форумов где общаются такие больные и их родители.нам очень тяжело морально и материально.хочется шагнуть за балкон вместе с дочкой.я знаю что в латвии нас всего 32 человека,и конечно нет не какого центра помощи больным муковисцидозом и их родителям.узнала только что эта болезнь страшнее онкологии,она не лечится это генетика :'(  :'(  :'(



Нужна наша помощь!!!

http://i029.radikal.ru/1103/16/56c837cf8842.jpg

Маленькой Софии 8 месяцев, большую часть свойж жизни она провела в больнице, у неё муковисцидоз.

Муковисцидоз -  это генетическое заболевание, самое распространённое в европе 1 на 2000 человек. В Латвии всего 32 человека, только лишь потому, что нет диагностики и оно не включено в обязательный предродовой скрининг. Многие дети умирают от бронхолёгочных и кишечных заболеваний, а на самом деле это муковисцидоз (кистозный фиброз). Государство не хочет этим заниматься потому, что прийдётся платить пенсию, оплачивать дорогостоящие медикаменты, кинезетерапию, закупать ингаляторы и оплачивать работу специалистов. Признаки  заболевания самые распространённые: СОЛЁНАЯ КОЖА!!!!!, плохой набор веса, частые бронхиты, пневмонии, постоянный кашель, но могут быть и другие признаки.

http://i032.radikal.ru/1103/20/663697b3c5b0.jpg

Насчёт лечения здесь: из больницы на Венибас гатве они не вылезают, хорошей диагностики здесь нет и узнать каковы шансы выжить и диагностировать адекватно можно только за рубежом. Мама связались с Израильской клинникой они сказали примерную стоимость диагностики 7-8000 $+переводчик, дорога, жильё и питание. Они пытаются найти того, кто бы мог им помочь: фонды, волонтёры, просто небезразличные люди, потому что сумма для семьи неподьёмная!!!

Малышка перенесла 2 операции, 5 раз общий наркоз, стафилококовая инфекция в послеоперационной ране, кандидоз в крови. Куча антибиотиков, парентеральное питание, вены на ручках и ножках не выдерживали катетеров, поэтому несколько раз ставили в центральную вену под общим наркозом, сейчас избежали чудом 3-ей операции, спас Господь Бог и замечательный хирург.

Сейчас Софе опять плохо!!! Еда плохо усваивается, она теряет вес, а для её состояния это очень и очень плохо, могут начаться лёгочные проявления...

http://s44.radikal.ru/i105/1103/7f/4c9de1306c56.jpg

Сумма не такая уж и большая. Если все вместе - мы сможем помочь этому ангелочку!!!

Jelena Rubencika
060875-10932
SWEDBANK AS
LV18HABA0551030392800

для иностранной валюты сказали указывать ещё это BIC/S.W.I.F.T.HABALV22

с указанием Софии на лечение

Финансовые отчёты еженедельно на http://nosok.ixbb.ru/viewtopic.php?id=241

0

2

elena написал(а):

elena

Держитесь!
Я попытаюсь узнать что это и есть ли способы лечения.
Если тебе что-то нужно, ты пиши конкретно. Я расмножу это по всем форумам и вместе мы попытаемся тебе помочь!
Главное не раскисай!!!

Пиши здесь, делись всем и тебе будет легче, ты хоть виртувльно сможешь выговориться.




http://www.childhealthinternational.org … story.html

Отредактировано Nika (2011-03-14 19:07:25)

0

3

То что мне удалось узнать.

Не лечимых болезней у нас нет.
1. надо сьездить в Детскую клиническую больницу, что они могут предложить?
2. если вы русская, можно обратиться в Российское посольство и с их содействием поехать на лечение в Питер.

0

4

мы только что выписались из больницы уже в 3 раз,были в реанимации потом в отделениии.не могу сейчас говорить :'( напишу позже.

0

5

муковисцидоз это генетическое неизлечимое заболевание,самое распространённое в европе 1 на 2000 человек.в латвии 32 человека только лишь потому что нет диагностики и оно не включено в обязательный предродовой скрининг.многие дети умирают от бронхолёгочных и кишечных заболеваний а на самом деле это муковисцидоз(кистозный фиброз).государство не хочет этим заниматься потому что ведь прейдётся пенсию платить детям,поверте мне я эту проблему видела из нутри общаясь с медиками и не вылезая из больниц,для европы государство хочет хорошо выглядеть и всеми правдами и неправдами скрывает всё что можно,ведь даже потовый аппарат единственный в латвии сломан и неизвестно когда его сделают.признаки  заболевания самые распространённые:СОЛЁНАЯ КОЖА!!!!!,плохой набор веса,частые бронхиты, пневмонии,постоянный кашель.но могут быть и другие признаки.

0

6

насчёт лечения здесь:из больницы на венибас гатве мы не вылезаем,хорошей диагностики здесь нет и узнать каковы наши шансы выжить и диагностировать адекватно можно только за рубежом,мы связались с израильской клинникой они сказали примерную стоимость диагностики 7-8000 $+переводчик дорога жильё и питание.я пытаюсь найти того кто бы нам мог помочь, фонды,волонтёры,просто небезразличные люди.потому что сумма неподьёмная для нашей семьи,у нас доход менее 110 лат на человека только на одно питание для Софьи уходит 150 лат.да не помню писала или нет ранее, у малышки 2 операции,5 раз общий наркоз,стафилококовая инфекция в послеоперационной ране была,кандидоз в крови.была куча антибиотиков,парентеральное питание 3 - ей операции сейчас избежали только чудом были в реанимации тоже уже в 3 раз,спас нас Господь Бог и замечательный хирург.с рождения мы 3 месяца лежали на виенибас гатве,потом ещё раз попали на диагностику и ещё раз после этого через 2 недельи в реанимацию,ребёнку пророчат тяжёлую инвалидность жизнь ферментами ,ингалятором,кислородным концентратором в плоть до пересадки лёгких и антибиотиков за несколько тысяч долларов,говорят что так обычно развивается муковисцидоз и умирают эти люди задыхаясь в 25-30 лет.а что бы адекватно проверить сейчас лёгкие оборудования такого в латвии нет. есть только ренген и вообщем тоже не самый лучший.и ещё наши медики просили по возможности поднимать тему диагностики муковисцидоза,так как многим детям можно было бы продлить жизнь зная о заболевании заранее.

0

7

Оставте свой счёт.

Если есть выписка - приложите её.

Я распространю по всем форумам, попробую в газету.
7-8 000 это не неподьёмная сумма, если все вместе!!!

0

8

есть 2 выписки,и некоторые анализы,3-ю выписку отсканируем на следующей неделье.по поводу счёта я даже не знаю как открыть благотворительный,ведь наши бюрократы сразу же посчитают доход и отнимут даже компенсацию на некоторые лекарства.а нам и эта помощь очень существенна,я вообщем то тоже достаточно серьёзно болею.может быть как нибудь его надо по другому открывать,я писала по этому поводу в министерство благосостояния,министерство здравоохранения но ответа увы так и не дождалась.поэтому руки уже опускаются и не знаю что делать куда бежать. :'( и я не знаю как скинуть файл с выписками,подскажите как это делается,ведь я тут недавно.

0

9

Счёт давайте свой.
Если делать через благотворительность, там не всё вам + отчётность
Всё документы можно вставить через foto.radikal.ru

Чем больше инфо будет,тем люди будут более отзывчивей, есть доказательства.

Я постараюсь вам помочь!!!
Вы главное не раскисайте  :flag:

0

10

Nikaне загружается,пишет файл повреждён :dontknow:

0

11

Nika

0

12

Я вам лс отправила

0

13

я связалась с фондом"предание",они сказали что постараются тоже что нибудь сделать,только им нужен перевод на русский язык документов,что сейчас и пытаюсь сделать.свой скайп и телефон отправляю в ЛС.если нужна ещё какая-то дополнительная информация,например мои выписки из больниц или фото софьи,для полной картины обстоятельств обязательно вышлю.только скажите,я просто не знаю за что хвататься,ведь с таким не когда не сталкивались :'(

0

14

http://translate.google.lv/translate?hl=ru&sl=en&u=http://www.childhealthinternational.org/docs/latviastory.html&ei=IwNyTaiYIYX5sga9gpCEDg&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=1&ved=0CBwQ7gEwAA&prev=/search?q=vija+svabe&hl=ru&client=firefox&sa=N&rls=org.mozilla:ru:official&prmd=ivns

0

15

http://www.childhealthinternational.org … story.html

0

16

не загружаются некоторые ссылки,нашла только на английском

0

17

Ссылки просто копируйте.

Фото семьи - это на ваше усмотрение.
А вот фото малышки - желательно!

0

18

ссылок в латвии просто нет,об этом говорит предыдущая.доктор Швабе одна бьётся за наших детей,а государству это не нужно.я конечно же имела ввиду фото Софьи,и какие нибудь выписки.одно фото уже вам отправила и свои контакты тоже.сейчас ещё отправлю

0

19

скажите дошли ли мои ЛС?с документами и фото.

0

20

Да,всё есть!

Я проконсультируюсь и вначале выложу всё сюда, если вы одобрите - размножу

0

21

Софье опять плохо,температура 39.только выписались из больницы :'(  :'(  :'( .рок какой-то.

0

22

Нужна наша помощь!!!

http://i029.radikal.ru/1103/16/56c837cf8842.jpg

Маленькой Софии 8 месяцев, большую часть свойж жизни она провела в больнице, у неё муковисцидоз.

Муковисцидоз -  это генетическое заболевание, самое распространённое в европе 1 на 2000 человек. В Латвии всего 32 человека, только лишь потому, что нет диагностики и оно не включено в обязательный предродовой скрининг. Многие дети умирают от бронхолёгочных и кишечных заболеваний, а на самом деле это муковисцидоз (кистозный фиброз). Государство не хочет этим заниматься потому, что прийдётся платить пенсию, оплачивать дорогостоящие медикаменты, кинезетерапию, закупать ингаляторы и оплачивать работу специалистов. Признаки  заболевания самые распространённые: СОЛЁНАЯ КОЖА!!!!!, плохой набор веса, частые бронхиты, пневмонии, постоянный кашель, но могут быть и другие признаки.

http://i032.radikal.ru/1103/20/663697b3c5b0.jpg

Насчёт лечения здесь: из больницы на Венибас гатве они не вылезают, хорошей диагностики здесь нет и узнать каковы шансы выжить и диагностировать адекватно можно только за рубежом. Мама связались с Израильской клинникой они сказали примерную стоимость диагностики 7-8000 $+переводчик, дорога, жильё и питание. Они пытаются найти того, кто бы мог им помочь: фонды, волонтёры, просто небезразличные люди, потому что сумма для семьи неподьёмная!!!

Малышка перенесла 2 операции, 5 раз общий наркоз, стафилококовая инфекция в послеоперационной ране, кандидоз в крови. Куча антибиотиков, парентеральное питание, вены на ручках и ножках не выдерживали катетеров, поэтому несколько раз ставили в центральную вену под общим наркозом, сейчас избежали чудом 3-ей операции, спас Господь Бог и замечательный хирург.

Сейчас Софе опять плохо!!! Еда плохо усваивается, она теряет вес, а для её состояния это очень и очень плохо, могут начаться лёгочные проявления...

http://s44.radikal.ru/i105/1103/7f/4c9de1306c56.jpg

Сумма не такая уж и большая. Если все вместе - мы сможем помочь этому ангелочку!!!

Мама откроет счёт для Софии, я его выложу. Если кто-то может помочь информацией или есть опыт в лечении наших деток заграницей, мама будет всем очень признательна.

Jelena Rubencika
060875-10932
SWEDBANKA
LV18HABA0551030392800

для иностранной валюты сказали указывать ещё это BIC/S.W.I.F.T.HABALV22

с указанием Софии на лечение

Отредактировано Nika (2011-03-11 12:22:50)

0

23

Если у вас к этому тексту нет претензий - я его размножу.

Ваш счёт!!!

0

24

я вам оптправила ЛС! :'(

0

25

Вот счёт для Софьи,наконец то открыли. Jelena Rubencika 060875-10932 SWEDBANKA LV18HABA0551030392800   для иностранной валюты сказали указывать ещё это BIC/S.W.I.F.T.HABALV22 заранее благодарю всех за помощь и поддержку которую маленькая Софа очень очень ждёт.без ВАс нам не справится.

0

26

Пошли 1 отзывы  - гомеопатия помогает и облегчает мучения
и дали эту ссылку  http://www.1796kotok.com/

0

27

Елена, волонтёр Наташа вам готова помочь!!!
Она нам писала лс..

Девочки стали переводить денюшки.

Всё будет хорошо!

0

28

низкий поклон вам до земли,спасибо родные! :'( спасибо что вы есть на свете

0

29

Добрый день!Елена держитесь и не раскисайте!малышке вашей сил и конечно же здоровья!

Девочки кто занимается волонтёрством или кто знает как правильно это сделать,свяжитесь с девочками с этого форума http://moy-rebenok.ru/forum/viewforum.p … 6ff6c7e6f0
если я не ошибаюсь то они организовывали помощь деткам с таким диагнозом.Может они смогут помочь чем нибудь или направят в правильное русло

0

30

Спасибо за совет   :flag: .

Отправила им инфо.

0

31

если мама Софийки будет не против то я могу ещё инфо о малышке выставить на свой форум,возможно будет больше откликов.

0

32

да конечно благодарю вас.кажется это не с нами происходит.сейчас софа спит,но мне всё время кажется что-то должно случится :'(

0

33

как на иголках не могу даже уснуть :'(

0

34

Elena, многие ужа готовы вам помочь!
Все очень переживают за малышку.

Вы главное не отворачивайтесь от помощи и найдите терпение отвечать людям.
Только терпение!!!

0

35

да конечно,я смогу ответить и лично .если кому то понадобится удостоверится во всех фактах,  кто то усомнится хоть в чём то.дайте мой номер Skypa ,готова предоставить любую информацию.У СОФЫ начался сильный кашель,неужели опять больница это ж выдержать не возможно :'(  :'(  :'(

0

36

сердечно благодарим всех,кто помогает нам в спасении нашей дочери,спасибо вам всем за ваше доброе сердце и желание спасти нашу девочку.пусть у вас всех всегда всё будет хорошо,дай вам Бог счастья и мира вашему дому.родители софии ДЕНИС и ЛЕНА

0

37

a mozhete sdelatj paypal? ja bi vam tozhe perevela denjuwku... na latvijskij bank slozhnovato nemnogo :( ja dumaju 4to mnogie drugie tozhe bi pereveli na paypal :) o4enj ho4u vam pomo4j

0

38

я сейчас там зарегестрировалась,но пока не знаю номер карты у меня её нет на руках в банке выдают через 3-4 дня.в понедельник будет готова.ведь я этот  счёт открыла специально для софы совсем недавно.спасибо Вам!

0

39

а как привязать только к счёту честно говоря не знаю.

0

40

https://www.paypal.com/lv/cgi-bin/webscr?cmd=_home

Выберите рус. язык - верхний правый угол.

Потом просто привяжите счёт Софии к Пай Пал, там всё просто. главное поставьте родн. язык

0

41

там можно привязать только к кредитке как я поняла,просто к банковскому счёту можно только в США.а номер кредитки я узнаю завтра

0

42

девочки,у софы начинаются лёгочные проявления,неужели всё совсем плохо :'(  :'(  :'( ,нам срочно нужно уезжать на диагностику и назначать лечение.мы уже пытались взять срочный кредит под залог квартиры,но нам отказали по причине очень низких доходов.может и правильно,мы его не в состоянии выплатить :'(  :'(  :'(

0

43

Estj blagotvoriteljnij fond - vse oficialjno, dajte mamocke tel 26777555

(c)

0

44

Первый отчет на счёт Елены на  Период 01.03.2011 - 13.03.2011  было собрано 273.92 лата, 33 человека перевели денюшку.
http://s13.radikal.ru/i186/1103/22/41071cd1b799.jpg
Всем огромное спасибо!!!

Отредактировано Nika (2011-03-20 19:25:46)

0

45

у софы сильный,кашель  :'(  :'( ,вечером мы едем на ренген,и от результатов зависит положут в больницу в 4 раз или нет.девочки ,милые кто может помолитесь о здравии Р.Б тяжелоболящей младенца СОфии :'(  :'(  :'(

0

46

Anzelika Rennova перевела для Софии документы на англ. язык!!!

0

47

от всей души благодарим,спасибо за помощ в спасении нашей девочки. результат ренгена будет только завтра :'(

0

48

нашей доченьке,согласился помогать благотворительный фонд "varonis" в сборе средств на лечение и диагностику.

0

49

Здорово!!!

Я рада, что и они присоединятся!

0

50

У меня в пятницу будет детская одежда на девочку. Правда, ещё не знаю какого размера  :blush:
Если вам надо, я могу вам передать?!

0


Вы здесь » nosok » Помощь больным деткам » Маленькой Софии нужна помощь!!!


создать свой форум бесплатно