nosok

Объявление

....И пусть мир станет добрее от нас....

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » nosok » Помощь больным деткам » Маленькой Софии нужна помощь!!!


Маленькой Софии нужна помощь!!!

Сообщений 51 страница 100 из 321

51

Девочки а может можно в больших магазинах поговорить с директорами и попросить на кассах поставить "боксы"ящики для сбора денег???может кто то может узнать об этом?

0

52

Это только через общественные организации, а они нехилый процент берут себе.

В пятницу пойду на встречу, девочка обещала провести мастер класс по уходу за лицом - и определённый % Софии + реклама.

Если у кого есть возможность распечатать, то можно по районам расклеить листовки, я так с Настенькой Ольховой делал

0

53

Изменила название, чтоб другие сразу смогли найти эту тему.

Копируйте 1 пост. Чем больше народу будут знать про Софию, тем большн соберём

0

54

может кто то знает как и куда написать письмо мэру Риги?может что то да дадут
ещё можно попробовать связаться с телеканалами(латвийские каналы несмотрю,поэтому программы незнаю)может где то и сделают репортаж?
надо связаться с Варонис и может они смогут организовать боксы в магазинах.
Есть ещё вариант пройти по церквям и попросить их поставить боксы,но идти конечно надо хотя бы с копиями документов и разговаривать напрямую с батюшкой.

Может конечно идеи бредовые,но вот такое пришло в голову а вдруг что то из этого и получится.Очень хочется хоть как то помочь малышке

0

55

Все идеи хороши в спасении жизни  :flag:

0

56

Здраствуйте!Я верующий человек,и желаю вам,чтобы вы никогда не теряли веру в Бога.Действие и вера,вот что поможет в етой ситуации,я вам скину сайт Святой Матронушки Московской,помолитесь ей,она очень помогает,с этого сайта можно даже отослать свое письмо,которое в Покровском монастыре приложат к святым мощам,ну и конечно мы постараемся помочь вам материально.
http://www.pokrov-monastir.ru/?include= … page_id=78

0

57

спасибо за поддержку и добрые слова,мы знаем что Веру в Бога не когда нельзя терять,но не всегда получается,после рождения Софии всякое бывало,ведь очень страшные вещи были в больнице.сейчас я понимаю что каждый ребёнок для чего-то рождается.

0

58

девочки помогите советом,у меня с пейпал нечего не получается,я там зарегестрировалась но как превязать к счёту или потом переводить деньги с карты я не знаю. :dontknow: имейл зарегестрирован такой же

0

59

нет идеи не бредовые,мы на следующей неделье будем звонить Владыке Александру,потому что батюшки такие вопросы не решают.а фонд VARONIS нам уже согласился помочь :flag: ,ещё мы обратились по месту работы но пока ответа нет. :dontknow:

0

60

Nika большое спасибо за одежду,но до 1,5 лет вроде одежды пока хватает.для Софы очень нужны сейчас качели-прыгалка именно прыгалка что бы мокрота отходила лучше и ходули они ей помогут чаще находится в вертикальном положении,ведь она ещё не сидит :( ,из за операций на брюшной стенке она слабая.может у кого есть,мы можем отдать одежду из которой софа выросла.

0

61

только что узнала результат ренгена:очагов пневмонии не обнаружено,признаки обструкции дыхательных путей,бронхит :flag: выписан антибиотик amoxicillin.

0

62

то есть госпитализации не венибас гатве не будет.но конечно если лекарство будет действовать :(

0

63

Natalja написал(а):

Святой Матронушки Московской,помолитесь ей,она очень помогает

Это точно!!! Ещё можно купить масло (не знаю как правельно, но оно освешено молитвами к Матроне  или что-то другое) оно РАБОТАЕТ 100%.

Если есть родственики или знакомые в Москве, пусть сходят на кладбише к Матроне.

Амоксицилин - антибиотик широкого спектра, направленный на бронхит. После него нужно привести флору животика в порядок.

Варонис - я им отправила переведённые документны на анг. языке.

0

64

нет к сожалению ни родственников ни знакомых в москве нет
:dontknow:

0

65

Слава Богу что Сонечке не надо ложиться в больницу!будем надеяться что антибиотик поможет.
Леночка насчёт пейпал а ничего незнаю,но поспрашиваю...может кто что подскажет толкового.
Лена,у Вас ещё старшая доченька есть?

0

66

да есть,дочке 9 лет.умница и красавица зовут ВАРвара

0

67

простите может кто знает телефон храма АЛександра НЕвского?там секретарь владыки служит.

0

68

Лена,вот что мне отписали по поводу пей пал
"a za4em tebe privjazivatj bankovskuju kartu?

tam tam nado v pay nastroijki nado smotretj, i vrode, kak ehe dlja proverki skinutj 1 sant, dlja aktivizacii...postavj v nastrojkax na russkom jazike!kogda privjaziw kartu, prosto ejo dejstvie, kak internet bank!

esli k primeru, rewiw , 4to zakazatj , to sajt predlozit tebe metod oplati, vibiriw pay ...i on avtomati4eski kak s internet banka iznimajutsja"
незнаю можно ли понять...но пока такой ответ получила.

Я чего спрашиваю про старшую дочу...просто понятно что сейчас у вас все средства идут на лекарства и лечение,возможно что то надо для Вари?

Поспрашиваю про ходунки и прыгунки,может кто отзавётся....но вот я из Вентспилса

0

69

Адрес храма: г.Рига, улица Бривибас 56.  LV-1011
Контактный телефон: (+371) 7283201

0

70

спасибо боьшое,мне просто неудобно спрашивать уже :blush: вы все и так нам помогаете.но да действительно все деньги уходят на питание и лекарства для Софы,приходится выбирать для себя поесть или заплатить по счетам,которых накопилось очень очень много :blush:

0

71

не когда не думали что окажемся в такой ситуации :blush:  :'(

0

72

С каждым из нас может случиться беда,думаю что каждый кто поможет вам советом,вещами или финансами делает это от всей души

0

73

девочки,кто нибудь знает не влияет ли приём антибиотиков на центральную нервную систему или вентолин,у Софы мраморная кожа и сегодня обе ручки трястись начали :'(  :'(  :'(

0

74

Девочки,а какую именно сумму нужно собрать?ну я имею ввиду и обследования и дорога и т.д.

0

75

я даже невкурсе,а есть телефон врача который вас ведёт?позвонить и у них спросить

0

76

5.220 в латах.но может оказаться больше если нужны будут дополнительные исследования :'(

0

77

врачей по муковисцидозу в латвии не существует,есть отдельно пульмонолг,гастроэнтеролог,семейная.и они между собой не связаны :dontknow:

0

78

понятно(укажу у себя в группе)

0

79

я попробую поползать по российским форумам и узнать у них,может кто то что то знает

0

80

спасибо!и ещё девочки если можно давайте ссылку на этот форум я здесь часто бываю.если кто-то захочет что-нибудь спросить

0

81

и ещё если перечисляют денежки,пусть сравнивают номера счёта,ведь очень много мошенников.номера счёта есть здесь и в Varonis lv,их счёт открытый на софу+номер телефона благотворительный

0

82

слышала такое,что копруют информацию о ребёнке а счёт ставят совсем другой.

0

83

ещё нам помогает волонтёр наташа,её номер счёта тоже будет наверное в форумах.если что пишите все сюда

0

84

Лена я задала вопрос про цвет кожи и что ручки трясутся на российском форуме Лиза Мой ребёнок(я давала ссылочку раньше),там Софийкина тема открыта...как будут какие то ответы обязательно отпишусь.Лен,у тебя(можно я на ты буду)скайп есть?удобнее было бы обмениваться быстрой инфо,просто скайп у меня всегда включен

0

85

http://detiventspilsa.4bb.ru/
девочки это мой форум,там тоже буду выкладывать инфо о Сонечке.Лена вышли мне плз. фото документов,выписки из больниц...вобщем всё что есть

На однокласниках есть группа о Софии???если нет можем сделать

Отредактировано MarinaJ (2011-03-16 21:17:25)

0

86

Смета затрат по спасению Софии Рубенчик:

диагностика в Израильском Медицинском Центре "РАМБАМ" - 4 000 Ls.

виза для мамы Софии - 20 Ls.

билеты до Израиля (туда и обратно) - около 700 Ls.

жильё (месяц) - около 200 Ls.

питание и другие ежедневные расходы (месяц) - 300 Ls.

--------
Итого необходимо: 5 220 Ls.
Собрано: 775,18 Ls

Осталось: 4 444,82

Отредактировано Nika (2011-03-17 10:49:56)

0

87

Написала девочкам в Люблю и в Вести сегодня, надеюсь они тоже смогут нам помочь.

Лен, все двигается в правельном направлении, всё будет ХОРОШО!!!

0

88

Девушки я слышала и нашла что в Белорусии есть гос.программа по личению этого диагноза. http://cfhelp.ru/forum/index.php?showtopic=34
может есть хорошие врачи.

0

89

Вот и мне про страны СНГ говорили...

0

90

Лен, если бы вам предложили сделать ТВ сюжет про Софию вы бы согласились?

Телевизор смотрят куда больше народу, чем в нете сидят....

Девочки с косметикой, с посудой, .... хотят делать презентации и ВСЮ выручку на счёт Елены. Варонис - припугнул, что только они могут такое делать, все остальные шарлатаны.НО листовки и счёт из клиники он (Александр) мне так и не прислал.

Может я параноик.... но он стрёмный

0

91

а нельзя ли в маминю клуб? его смотрят родители, и они понимают вашу боль и проблему.

0

92

Им я тоже отправила  :cool:

0

93

http://www.cf-rf.ru/content/ru/nauchno_ … idoza.html
Почитайте вот это. Это рассийский научный институт-больница. Там есть и фонд больных.

0

94

кто может помочь  распространить листовки?

0

95

по поводу россии и белорусии,там продолжительность жизни этих больных примерно на 10 лет меньше чем в европе и израиле,а это говорит о многом.и врач который ведёт Софу-пульмонолог,назвала только 3 страны:израиль ,англия,швеция.а ей я верю ведь она не один 10-ток лет этим занимается.

0

96

девочки,милые!поверьте мы очень многое прошли,я облазила такое количество сайтов и европейских и росийских,писала много писем везде в различные инстанции,знаю наверное об этом заболеваниии  боьше чем многие наши врачи.я пошла бы именно на телевидение в первую очередь,но там очень очень тонкий вопрос.здесь этим занимается один единственный человек,она давно на пенсии,помогла многим,в том что-бы достать какие то лекарства,так-же обращалась за помощью к другим государствам.если её уйдут на пенсию наши бюрократы,то пропала не только Софа но и другие дети!!!поверьте в государстве,огромная бетонная стена по этому заболеванию!!!ведь 1 ребёнок диагностируется,а  как минимум 5 умирают от других заболеваний :'(

0

97

Ещё 5 форумов разрешили выставить инфо.
В Люблю будет статья про Софию.

Про телевиденье - я написала 3 программам, ждём ответа.

0

98

спасибо! :flag:

0

99

Девочки кто ведёт тему на Лиза мой ребёнок? jujuka чей это ник?надо в первое сообщение выставить фото документов,а не просто ссылку на них дать. ОТЗОВИТЕСЬ!Я ВАМ ВЫШЛЮ ФОТО ДОКУМЕНТОВ(У МЕНЯ ПОЛУЧИЛОСЬ ВЫРЕЗАТЬ ИЗ ВАРОНИС)

0

100

по поводу телевидения есть информация у варонис.они этим тоже занимаются

0


Вы здесь » nosok » Помощь больным деткам » Маленькой Софии нужна помощь!!!


создать свой форум бесплатно