Люди! Добрые, неравнодушные! Откликнетесь! Девочке срочно нужна операция, это жизненно важно!!! Помогите, любой посильной суммой!!! Помогите спасти маленькую девочку!!!
Добро обязательно вернётся!
Открыла группу ВКонтакте - http://vkontakte.ru/club19840463 - помогите пожалуйста с приглашением!!!
Так же, у Ксюши теперь есть сайт: http://ksyushka.ucoz.ru/
Также очень прошу откликнуться всех желающих помочь с распространением информации и листовок о девочке!!!
Неважно в какой стране и в каком городе вы живёте ведь чужих детей не бывает!
Листовки тут:
http://ksyushka.ucoz.ru/index/listovki/0...
мама Олеся Благодир:
Здравствуйте!
Меня зовут Благодир Олеся, мне 28 лет, я из Херсона. С самого детства я мечтала обо всем,
что связано с детьми: я очень хотела сестричку (у меня два старших
брата) и быть учителем. Я закончила Херсонский Пединститут, иностранный
факультет. Сестрички конечно же у меня не было но желание иметь
девочку-малышку меня никогда не оставляло. И вот в один прекрасный день
я поняла,что больше не одна. Помню, шла на УЗИ и нервничала,а что если
будет мальчик? Два старших брата и три племянника было достаточно для
меня. Я мечтала о дочурке. Представьте мое счастье, когда я взяла в
первый раз мою доченьку на руки, я была самым счастливым человеком на
земле!!!
Задолго рождения Ксюши мы выбрали ей имя - Марина.Но одно обстоятельство заставило нас поменять имя: сразу после рождения Ксюша
пожелтела,
ее забрали в барокамеру, а через пять дней нас перевели в Детскую
областную больницу. Несколько дней она все желтела и желтела и нас
охватило отчаяние.
Ксюшенька родилась 6 февраля в день Св.Ксении. Она очень сильная
покровительница, поэтому 11 февраля мы назвали дочурку Ксенией, в честь ее святой заступницы.
Ксюшеньку
решено было обследовать, так как у нее были сильно завышены и другие
анализы (Герпес и ВУМБ). И тут как гром среди ясного неба: КИСТА
ХОЛЕДОХА. Еще во время беременности на 24 неделе у Ксюши увидели эту
кисту,но предполагали кисту яичника и как нам сказали,это ничего
страшного.А тут такое!!!
Мы жили надеждой, что малышка перерастет и
все будет хорошо, но киста упорно продолжала расти и 11 марта 2009г мою
дочурку прооперировали.Ксении было 1 месяц. Операция длилась 4 с
половиной часа и все это время я была между небом и землей. Даже не
помню о чем я думала все это время,я стояла и просила Бога что-бы он не
оставил мою крошечку. Четыре часа показались мне вечностью. Ксюше
удалили кисту и желчный пузырь. Когда вышел наш хирург, уставший, но
довольный, я сразу поняла - все хорошо. Я до сих пор вспоминаю с ужасом,
когда увидела мою дочу в первый раз после операции: вся бледная,везде
трубки, ручки и ножки привязаны!!!
Врачи сказали что она еще под
наркозом, но когда я дотронулась до ее ручки,то почувствовала шевеление
пальчиками. Для меня это было как знак что все будет хорошо.
Затем
еще 10 дней мучений и слез,10 дней Ксюша ничего не ела и не пила, только
внутривенно. Когда мы уходили из больницы, врач сказал нам: «Живите и
радуйтесь, теперь у вас все будет хорошо», и мы счастливые уехали домой.
Но через 4 месяца пришло время планового обследования и тут новая беда:
на
томографии показало что в желчных путях печени находится множество
кист!!! У меня все поплыло перед глазами!!! Не может быть - это
Ошибка!!! Нам поставили диагноз - болезнь Кароли! Шок!!! Через пол-часа я
была уже у нашего врача. И опять ответ: ничего страшного, вашадевочка
стабильна,езжайте домой, живите и радуйтесь. И вот, в конце осени первое
обострение: билирубин 45 (2 раза выше нормы), Ксюша слабая и капризная.
И опять начались бесконечные хождения по больницам.
Самое страшное,
что Ксюшенька уже давно понимает куда мы идем и зачем. Она уже знает,
что если утром мы идем гулять не покушав, то значит это сдавать анализы.
Встанет, тихонько обнимет меня за ногу, поднимет полные слез глазенки и
скажет: Мама,я не хочу коль-коль. А у меня в сердце как будто тысячу
уколов!!! И все это только для того чтобы продлить нам жизнь, как
сказали нам однажды. Это очень страшно,засыпать и просыпаться с одной и
той же мыслью: Не пожелтела ли Ксюша,всякий раз когда она не в
настроении думать - а может билирубин поднялся, а что-же делать дальше
если да?
Ксюшенька очень веселая и шкодливая девчушка! Знает очень много стихов
наизусть(Телефон,
Мойдодыр), хотя ее никто не учит специально, умеет считать до9 (кол-во
ступеней в подъезде), и даже знает отдельные буквы. Она единственный в
этом мире человечек, которого я безумно люблю и не представляю свою
жизнь без моей ласточки.
Болезнь Кароли была описана в первые в 1958
году. Она затрагивает приблизительно 1 из1 000 000 человек. Данное
заболевание постоянно прогрессирует.Сопровождается сильными болями в
животе, увеличением печени, котораябудет давить на все остальные органы и
деформировать их. Так же,постепенно развивается вторичный цирроз
печени, полдикистоз печени и почек (возможно и в других органах). У
Ксении уже поликистоз и врожденный фиброз. Болезнь прогрессирует немного
быстрее, чем обычно.Лечения этого заболевания не существует. Для
уменьшения кризисоввоспаления холангитов проводится антибиотиковая
терапия... и все.Состояние постепенно ухудшается, нарушается работа
многих жизненно важных органов. Кроме постоянных болей, частой и
внезапной желтизны (резкое увеличение трансминаз), деформированного
животика, мою малышку ожидает цирроз...
На сегодняшний момент спасти мою дочь может только пересадка печени, ее согласилисьсделать в Бельгии, нам выставили счет на сумму 87 тыс евро.
В Бельгиин еобходимо провести от 6 до 9 месяцев (обследование, ожидание
операциии послеоперационная реабилитация). На проживание, текущие мед
расходы после оплаченного реабилитационного периода, 6 и 12 месячный
контроль необходимо еще 13-16 тыс евро. В итоге, на примере 4
прооперированных детей из Украины, для оплаты первого года лечения
(включая операцию)нужно собрать 103 тыс евро.
Этасумма
нереальна для нашей семьи, а ведь с каждым днем Ксюшеньке будет все
хуже и хуже! Любая банальная инфекция провоцирует кризисхолангитов, что
произошло и в этот раз. Ксения была госпитализирована с 5 по 10 августа
2010 года. Нас выписали с анализами, оставляющими желать лучшего, сделав
максимально возможное для дочери и мы продолжаем амбулаторное лечение.
Я обращаюсь ко всем неравнодушным к детской беде людям - помогите нам,
пожалуйста,
собрать эту сумму, помогите нам забыть эти больницы и начать жить без
страха за жизнь моей малютки!!! Не оставьте нас один на один с нашей
бедой!!!
Заранее всем огромное спасибо!!!
Мама Олеся и маленькая Ксюша.
--------------------------------------------
для почтовых переводов: Украина, г. Херсон, ул.Комкова, д.90 , кв. 238 индекс73011
телефон мамы Ксюшеньки : 0956897185
Яндекс 41001741377576
----------------------------------------
перепост http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1141390