nosok

Объявление

....И пусть мир станет добрее от нас....

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » nosok » Помощь больным деткам » Нужна помощь солнечной девочке Ане


Нужна помощь солнечной девочке Ане

Сообщений 51 страница 100 из 112

51

Koskarova написал(а):

И опять кровь в моче.

Вот это не есть хорошо  :dontknow:  Так всё время?

0

52

Nika написал(а):

Так всё время?


Да. То больше, то меньше. Несколько раз делали УЗИ, ничего не нашли.
Еще какое-то время сдавала для контроля, вроде, стало уменьшаться количество. Сделала перерыв.
И тут - опять.
Семейная в курсе.

Ребенка это вообще никак не беспокоит.

В общем, и тут доктора не знают, в чем причина.

0

53

Мы в воскресенье рано утром уезжаем.
Держите за нас кулаки.

Отредактировано Koskarova (2012-05-18 23:56:06)

0

54

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всё будет хорошо!!!

0

55

Мы вернулись поздно вечером. Жду ответов на сданные анализы. С генетиком буду общаться посредством е-майл.

Найти врача, оплатить консультацию и обследования, а также решить вопрос о поездке до Питера,  проживании нам помог фонд "Вера. Надежда. Любовь" http://deti-help.com/
Низкий поклон Алексею и Любови Колиным. Они все формальности взяли на себя. Меня должно было волновать только Аня и общение с врачами.

Люди просто с огромным чистым сердцем и большим желанием помочь!

0

56

Предварительный ответ питерского генетика:

"Здравствуйте, Оксана Михайловна.
Заключения по УЗИ я получила. Пока нельзя исключить дисгенезию гонад, однако и торопиться с окончательным диагнозом я бы не стала.
Могу предложить поиск клона клеток крови с аномальным кариотипом методом FISH, но думаю, он и в Латвии доступен: я бы делала и на Х-,
и на Y-хромосому сразу.
Кроме того, теоретически возможно проведение диагностической лапароскопии с целью уточнения ситуации с обоими яичниками, но
в этом случае я бы рекомендовала предварительную консультацию И.И. Нагорной (у неё диссертация по нарушениям полового развития, она очень грамотный специалист, непосредственно знакома с молекулярно-генетическим методом исследования).
Возможен такой план дальнейших действий по этому вопросу:
1) FISH в Латвии;
2) консультация Нагорной;
3) далее - по её рекомендациям.

В отношении дисгенезии гонад меня несколько тревожит гормональное лечение: если действительно дисгенезия, то необходимо сначала уточнить вариант дисгенезии, а потом уже продолжать лечение. Не хотела бы Вас сильно обеспокоить, но это очень важно. "

Смотрела, сколько стоит анализ в лаборатории, куда латвийские генетики кровь отсылают - 400 евро. Но, может быть, этот анализ оплачивает государство, как с Фабри (на это заболевание до сих пор не готов анализ).
Жду, какой будет отвек анализа крови.

Отредактировано Koskarova (2012-05-27 21:20:38)

0

57

Пришел ответ на болезнь Фабри - отрицательно.

0

58

Начат сбор средств!!!  :flag:
Инфо на 1 странице.

0

59

Добрый день. Отчет на 17 июня:
Перечислено 97 латов.
Спасибо, Вам. Всем, кто помогает.

0

60

:cool:

0

61

Сегодня подошла очередь в Детской больнице на эхографию сердца и УЗИ малого таза.
Первое, сердце, - в норме.
УЗИ делал Др. Плуме. Один из лучших специалистов. Заключение: уменьшеная матка, уменьшеный один яичник, зачатки  фолликулов ему удалось разглядеть. Второй яичник он так и не нашел. Пытался долго, но - безрезультатно. Сказал, что от себя рекомендует провести лапараскопическую операцию, с целью уточнения ситуации. И, если там окажутся мужские ткани - сразу все и удалить.

0

62

Отчет:
Для  Ани прислали с 18.06 по 20.06  -  100 лат
                                              22.06  -    35 лат
Спасибо Вам большое.

0

63

Всего:
232,00Ls

Спасибо Всем, кто помогает!

0

64

Поступления:

25.06 - 50 лат
26.06 - 10 лат
28.06 - 10 лат

0

65

Всего:
302,00Ls

Спасибо!

0

66

На 09.07.2012 новых поступлений не было.

0

67

Девочки и мальчики, сделайте перепост  :flag:
Даваёте поможень Анечке

0

68

Доброго всем вечера. На 13.07.2012 еще пожертвовано 70 латов. Спасибо всем, кто не остается равнодушным.

Ане сделали компьютерную томографию и электроэнцефалограмму.
Основное: опущение миндалин мозжечка в спинальный канал, болезнь Киари (степень должна уточниться через МРТ).
Электроэнцефалограмма: умеренные изменения в биоэлектрической активности мозга, медленных волн локальные эпилептиформные изменения в области левого виска и затылка... И еще куча малопонятных терминов.

Самая главная задержка - МРТ. Без наркоза планово она не смогла пройти обследование, ей стало плохо. Теперь только через стационар на Виенибас (только там делают с анестезией). Направление есть. Но запись будет только в конце августа на сентябрь. Платно, чтобы пройти быстрее, услуга такая отсутствует.
Все, что мне пообещали - позвонить, если вдруг кто откажется от записи.

0

69

16.07.2012 пожертвовано 200 латов. Огромное спасибо этому человеку!

Всего получилось 502 Лс.

0

70

Вчера съездила на консультацию к неврологу др.Розенталсу. Сказал, что ЭЭГ нехорошая, поставил под вопросом эпилепсия. Нужно сделать ЭЭГ во сне и МРТ под наркозом. Ждет нас планово в стационар 10 сентября. Пока выписал препарат, который должен снять приступы.

0

71

Спасибо всем жертвователям!  :flag:

0

72

Пожертвовано:
16.07 - 10 Лс
18.07 - 10 Лс
19.07 - 19 Лс
20.07 - 20 Лс

Итого: 561 Лс

Спасибо неравнодушным людям.

0

73

A pair of christian loboutin men shoes metal foot ring to prepare for themselves.christian louboutin pumps This single shoes -shoes is very much in line with this 2012 year,replica christian loboutinthe tougher child.

0

74

Сейчас позвонили из Гайльэзерса. Освободилась запись на МРТ под наркозом на 2 августа!
1 августа едем в стационар.

0

75

Ждём результатов МРТ

0

76

Поездка наша переносится на 17 сентября. С середины августа уходит в отпуск специалист, к которой мы едем. А раньше уже не получается.

0

77

Главное, чтоб поездка состоялась!!!  :flag:

0

78

Доброго всем дня.
С 21.07 по 25.07 пожертвовано 30 латов.
Итого 591 лат.

Спасибо всем, кто не прошел мимо. Низкий Вам поклон.

У Ани все по-прежнему. Ночью просыпается с плачем. Но приступы намного короче. Удается практически сразу снова уложить спать. Утром ничего об этом не помнит.

16 августа предложили бесплатную запись в детский гайльэзерс к генетику.

0

79

Доброго всем дня.
Вчера сделали МРТ. Наркоз Аня перенесла хорошо. Сразу после процедуры врач сказала предварительные результаты: опущение есть, но циркуляция спинно-мозговой жидкости не нарушена, значит, ничего страшного.
Ответ с точными данными можно забрать с сегодняшнего дня. Как получу - напишу здесь результаты.

В этот раз с нами занималась очень милая молодая доктор.

Спасибо Вам всем за поддержку.

0

80

Пожертвования:
31.07 5 Лс и 3 Лс
03.08 100 EUR

Итого собрано 599 лат и 100 EUR (по курсу 0.7028 70.28 Лс) = 669.28 Лс

Спасибо всем, кто помог!

0

81

05 августа пожертвовано 100 латов.

Итого - 769.28 Лс

Спасибо Вам!

0

82

Заключение: через МР не получены данные о патологии головного мозга. Очень выраженное утолщение слизистой левой верхнечелюстной и сфеноидальной пазухи и этмоидальных клеток.

0

83

Поездка по плану?

Спасибо всем ОГРОМНОЕ за помощь Анечке!!! :cool:

0

84

Admin 1  Мы должны выехать 17 сентября.

0

85

Подняла бумаги с ее параметрами, потому как сложилось ощущение, что она какая была за последнее время, такая и осталась.
И вот:
23.03.2012 рост ее намеряли (в кабинете антропологии человека) 125.3 см

Сейчас дома своим ростомером - 126 см.

То есть за 4,5 месяца прирост получился всего сантиметр.

0

86

Поступления:
06.08.2012 5 Лс
07.08.2012 500 Лс
08.08.2012 5Лс

Всего собрано 1279.28 Лс

Спасибо Вам.

0

87

Огромное спасибо за поддержку!

0

88

Сегодня сводила ребенка к очередному генетику.
В общем, он сказал, что проверка кариотипа, что делали ей в 5 лет - "устарела". И проверяли стандартно.

Решил переделать анализ, сделать его более развернутым (взять больше клеток для исследования), методом ФИШ, одновременно еще и искать клетки с аномальным (предположительно ХУ) кариотипом (мозаичный кариотип).

Взять у семейного врача направление на анализ крови на лактаты, аммоний.

Кариотип будет готов через месяц-полтора.

0

89

Поступления:
13.08 10 Лс
200 EUR. По курсу 0.7028 140.56 Лс
14.08 10 Лс

Итого собрано 1439.84 Лс

Спасибо всем. Большое человеческое спасибо.

0

90

:flag:

0

91

Поступления:
20.08 30 Лс
21.08 10 Лс

Итого: 1479.84 Лс

Спасибо всем, кто помогает.

0

92

С 22.08 по 25.08 новых поступлений не было.

0

93

28.08 пожертвовано 5 лат.

Итого 1484.84 лат.

Огромное спасибо за помощь!!!

0

94

28.08. На яндекс-кошелек пожертвовано 388 руб.

По курсу 0.0177 6.87 лат.

Итого 1491.71 лат.

Спасибо.

Отредактировано Koskarova (2012-08-28 19:53:32)

0

95

С 28.08 по 31.08 пожертвовано 36 лат.
Итого 1527.71 Лат.

Спасибо Всем.

0

96

С 01.09 по 07.09 поступлений не было.
11.09 сдаем документы на визы.
23.09 уезжаем в Санкт -Петербург.

0

97

Доброго всем дня.

Получила сегодня ответ ЭЭГ во сне: "Идиопатическая эпилепсия, парциальные психомоторные приступы во сне".

23 сентября выезжаем в Санкт-Петербург.

0

98

С 08 по 15 поступлений не было.

0

99

Koskarova написал(а):

23 сентября выезжаем в Санкт-Петербург.

Держим кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@

0

100

17.09 пожертвовано 10 латов.
Всего собрано 1537.71 Лс

СПАСИБО!!!

0


Вы здесь » nosok » Помощь больным деткам » Нужна помощь солнечной девочке Ане


создать свой форум бесплатно