девочки забыла сказать,наша танцевальная студия заняла 1 место на олимпиаде MAGIC DANCE EхSPO 2012 в своей номинации.выступаем мы завтра ещё 8 мая в 17-00 у памятника  и 9 го там-же примерно в 15 -00.ПРИХОДИТЕ ВСЕ,ПОУЧАВСТВОВАТЬ В ПРАЗДНИКЕ.НАША СТУДИЯ НАЗЫВАЕТЬСЯ"СОЛО"руководитель ЭЛЕОНОРА ПЕТРОВА    

Отредактировано elena (2012-05-08 00:47:10)

всем здравствуйте!простите что так долго не появлялись     . вот мы какие "хулиганствующие личности"

но есть и хорошие новости мы Аллой(мамой Элиночки)их темка тоже здесь есть,зарегестрировали "biedribu"  http://www.maminklub.lv/detskije_bolezni/mukoviscidoz  ,обиваем пороги госструктур и различных инстанций,и есть небольшие подвижки вперёд,хоть маленькими шажками но всё же.чем дальше ,тем больше мы узнаём жуткие вещи здесь нет и половины того что есть у наших ближайших соседей Литвы например,наши медики говорят :"лекарства оплачиваються 100%" но не уточняют что не всегда ,не всем и не все лекарства ,когда мы всё рассказали на родительском конгрессе в Литве  все кто там был (а это около 100 человек)просто ахнули,наши медики везде отчитывались что у нас есть всё необходимое,и все им верили сейчас пытаемся связаться со Сми но пока безрезультатно   нам либо не отвечают, либо говорят "вы напишите,а мы посмотрим достойно ли это внимания "   только "maminuclubs" сразу же пошли нам на встречу, опубликовали информацию о нас ,огромнейшее им за это спасибо от всей души!  вот такие у нас разнообразные новости   

Отредактировано elena (2012-07-19 01:32:27)

спасибки !!!девочки 20.09.12 мы получили статус организации общественного блага       http://www.vid.gov.lv/default.aspx?& … ;oid=82751  .нам очень нужна помощь,прежде всего в сми осветить инфоромацию о заболевании,мы тут с алой ещё кое что придумали,21 ноября всемирный день муковисцидоза хотим сделать акцию что бы побольше народа пришло,но как ,что,с чего начать не знаем .хороший танцевальный коллектив у нас есть-студия "соло" там Варвара занимаеться,если что найдём ещё интересные коллективы.многим деткам очень нужны хорошие ингаляторы ,витамины специальные,и многое другое.хотим поставить ящики для пожертвований но к сожалению в больших магазинах уже ZIEDOT.LV стоят ящики,может у кого то есть знакомые в фитнес-центрах или каких то салонах?,мы могли бы заключить договор и установить хотя бы там ящики.может быть странной ещё одна просьба покажеться,но нужен человек ,наверное психолог который помог бы нам научится,правильно общаться со Сми,говорить то что мы хотели бы сказать,мы часто  теряемся  перед камерой:blush: ,а от правильно поданной информации зависит почти всё.

Всем здравствуйте!новости у нас такие продолжаем ходить по инстанциям,недавно был круглый стол в администрации больницы,навстречу нам идти не кто не хочет,почему то больница вообще не хочет что бы кто то этим заболеванием занимался, разговор был мягко говоря напряженный,нам не давали и слова сказать,Алла отбивалась как могла,меня слушать вообще не хотели потому как говорю на русском.но есть и хорошие новости по крайней мере обещали ещё 2-х врачей,закупку ингаляторов(хотя с ними тож вопрос,нужны качественные ингаляторы потому как испытания эфективности медикаментов проходят на ингаляторах определённых производителей).аппарат для исследований функции лёгких тоже обещали,но пока это к сожалению только обещания.