nosok

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » nosok » Помощь больным деткам » Маленькой Софии нужна помощь!!!


Маленькой Софии нужна помощь!!!

Сообщений 301 страница 321 из 321

301

привет! Лена как у вас дела?извини что пропала совсем....мы с января как начали болеть так ещё не заканчивали :no:  так я в интернет вползаю только ближе к ночи.

0

302

ой,приветик!это ты меня извини :blush: мы тоже забегались,варя болела потом мы все подряд,теперь я ещё на работу вышла.пытаемся ассоциацию сделать,вообщем закрутилась совсем.софка растёт и вредничает,вирусы все поряд конечно хватаем,но серьёзного пока нечего.проффесору из рамбам написала,ждём ответа-у софьи вес остановился и конечно тут не кто нечего не знает :angry:

0

303

девочки забыла сказать,наша танцевальная студия заняла 1 место :glasses: на олимпиаде MAGIC DANCE EхSPO 2012 в своей номинации.выступаем мы завтра ещё 8 мая в 17-00 у памятника  и 9 го там-же примерно в 15 -00.ПРИХОДИТЕ ВСЕ,ПОУЧАВСТВОВАТЬ В ПРАЗДНИКЕ.НАША СТУДИЯ НАЗЫВАЕТЬСЯ"СОЛО"руководитель ЭЛЕОНОРА ПЕТРОВА :flag:  :flag:  :flag:

Отредактировано elena (2012-05-08 00:47:10)

0

304

Ну вы молодцы!!!!!Поставь хоть по фоточке сто лет вас не видела

0

305

Лен,а сколько Софийка сейчас весит?

0

306

11.5КГ ФОТКИ НА СЛЕДУЮЩЕЙ НЕДЕЛЬЕ ПОПРОБУЮ ВЫСТАВИТЬ .Я УЖЕ СПАТЬ БЕГУ ВСТАВАТЬ В 5.30 ПРОСТО :blush:

0

307

elena написал(а):

наша танцевальная студия заняла 1 место


:surprise:  :surprise:  :surprise:  :surprise:  :surprise:

Поздравляем!!!

0

308

Admin 1 написал(а):

elena написал(а):

    наша танцевальная студия заняла 1 место

:surprise:  :surprise:  :surprise:  :surprise:  :surprise:

Поздравляем!!!


+1   :cool:

0

309

всем здравствуйте!простите что так долго не появлялись :blush:  :blush:  :blush: . вот мы какие "хулиганствующие личности"
http://s1.uploads.ru/i/xFR72.jpg

http://s1.uploads.ru/i/fKorP.jpg

0

310

растём, умнеем не по годам, :glasses: , очень серьёзных осложнений нет,хотя честно говоря не знаю,самых необходимых анализов для маленьких детей в Латвии не делают(анализ мокроты например,он являеться одним из самых важных.т.к вовремя нужно поймать бактерии разрушающие лёгкие и назначить ингаляционные антибиотики,анализ на витамины АДЕК здесь к сожалению  тоже не возможен,,ведь у наших деток нечего не усваиваеться и самые важные витамины тоже  :'( да и много чего другого здесь нет ) :dontknow: ,сейчас плохие анализы на фермены:липазу и амилазу(осложнения с поджелудочной железой),но ни кто как всегда нечего не знает и не делает :angry:

0

311

но есть и хорошие новости мы Аллой(мамой Элиночки)их темка тоже здесь есть,зарегестрировали "biedribu"  http://www.maminklub.lv/detskije_bolezni/mukoviscidoz  ,обиваем пороги госструктур и различных инстанций,и есть небольшие подвижки вперёд,хоть маленькими шажками но всё же.чем дальше ,тем больше мы узнаём жуткие вещи здесь нет и половины того что есть у наших ближайших соседей Литвы например,наши медики говорят :"лекарства оплачиваються 100%" но не уточняют что не всегда ,не всем и не все лекарства :angry: ,когда мы всё рассказали на родительском конгрессе в Литве  все кто там был (а это около 100 человек)просто ахнули,наши медики везде отчитывались что у нас есть всё необходимое,и все им верили :angry: сейчас пытаемся связаться со Сми но пока безрезультатно :dontknow:  нам либо не отвечают, либо говорят "вы напишите,а мы посмотрим достойно ли это внимания " :dontknow:  только "maminuclubs" :flag: сразу же пошли нам на встречу, опубликовали информацию о нас ,огромнейшее им за это спасибо от всей души!  вот такие у нас разнообразные новости  :flag:  :dontknow:

Отредактировано elena (2012-07-19 01:32:27)

0

312

Соня - красавица, прям Кудряшка-Сью  :love:  :love:  :love:
Боже, как выросла....

Девочки, я поздравляю вас!!! Молодцы  :flag:

0

313

обалдеть какая Софка большая стала!!!!!

0

314

Елена, как вам помочь?

Вы на самом деле Вы молодцы!!! Желаю вам роста и достижения целей.

http://img01.chitalnya.ru/upload/412/9906487339176238.jpg

0

315

спасибки !!!девочки 20.09.12 мы получили статус организации общественного блага :flag:  :flag:  :flag:  :glasses: http://www.vid.gov.lv/default.aspx?& … ;oid=82751  .нам очень нужна помощь,прежде всего в сми осветить инфоромацию о заболевании,мы тут с алой ещё кое что придумали,21 ноября всемирный день муковисцидоза хотим сделать акцию что бы побольше народа пришло,но как ,что,с чего начать не знаем :dontknow: .хороший танцевальный коллектив у нас есть-студия "соло" там Варвара занимаеться,если что найдём ещё интересные коллективы.многим деткам очень нужны хорошие ингаляторы ,витамины специальные,и многое другое.хотим поставить ящики для пожертвований но к сожалению в больших магазинах уже ZIEDOT.LV стоят ящики,может у кого то есть знакомые в фитнес-центрах или каких то салонах?,мы могли бы заключить договор и установить хотя бы там ящики.может быть странной ещё одна просьба покажеться,но нужен человек ,наверное психолог который помог бы нам научится,правильно общаться со Сми,говорить то что мы хотели бы сказать,мы часто  теряемся  перед камерой:blush: ,а от правильно поданной информации зависит почти всё.

0

316

POzdrAvlJaem!!!!  :cool:  :flag:  :shine:

0

317

Всем здравствуйте!новости у нас такие продолжаем ходить по инстанциям,недавно был круглый стол в администрации больницы,навстречу нам идти не кто не хочет,почему то больница вообще не хочет что бы кто то этим заболеванием занимался, :angry: разговор был мягко говоря напряженный,нам не давали и слова сказать,Алла отбивалась как могла,меня слушать вообще не хотели потому как говорю на русском.но есть и хорошие новости по крайней мере обещали ещё 2-х врачей,закупку ингаляторов(хотя с ними тож вопрос,нужны качественные ингаляторы потому как испытания эфективности медикаментов проходят на ингаляторах определённых производителей).аппарат для исследований функции лёгких тоже обещали,но пока это к сожалению только обещания.

0

318

Mix News v 14.00 prjamaja transljacija vistuplenija kollektiva, gde vistupaet Varja!!!

@@@@@@@@@

0

319

Нужна помощь!!!
Софийки, которая больна муковисцидозом, купили специальные кварцевые лампы. По почте пересылку такого товара не разрешили :(
Может кто-то в ближайшие дни поедет из Москвы в Ригу... не могли бы помочь привезти  :rose:

0

320

http://s0.uploads.ru/t/y1kgV.jpg
http://s0.uploads.ru/t/gP7JU.jpg
http://s0.uploads.ru/t/ynaQJ.jpg
вот мы какие!

0

321

:love:

0


Вы здесь » nosok » Помощь больным деткам » Маленькой Софии нужна помощь!!!


создать свой форум бесплатно