18.09-19.09 пожертвовано 45 лат.
Всего собрано 1582.71 Лс
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ!
nosok |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » nosok » Помощь больным деткам » Нужна помощь солнечной девочке Ане
18.09-19.09 пожертвовано 45 лат.
Всего собрано 1582.71 Лс
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ!
19.09 пожертвовано 550 руб. По курсу 0.0175 9.63 Лс
Итого 1592.34 Лс
СПАСИБО!!!
Съездили мы в Питер. Основная цель была - консультация у Ирены Игоревны Нагорной.
И уже, по ее списку, за неделю успели пройти:
- сдать анализ крови на гормоны (ЛГ, ФСГ, эстрадиол, тестостерон, ТТГ)
- УЗИ органов малого таза
- ренген конечностей, с захватом голеностопных и коленных суставов (проверить зоны роста)
- снимок на костный возраст
- сдан материал на генетическое обследование (исключение Y материала в геноме) в НИИАГ им.Отта СЗО РАМН (лаборатория диагностики врожденных и наследственных заболеваний). Этот анализ - один из самых важных.
А также ее посмотрел и дал свое заключение и рекомендации очень хороший ортопед А.А. Кольцов - заведующий 1-м детским ортопедическим отделением в ФГБУ СПб им.Альбрехта ФМБА России.
Дальнейшее общение будет проходить через е-почту. Пока жду ответы анализов.
А теперь я хочу обратиться к каждому. Кто помог как сумел. Кто поддержал. Кто просто в нас верил.
Спасибо всем огромное за помощь!!!Дай Бог здоровья вам и вашим близким!!!Пусть в ваших домах всегда будет любовь, согласие, радость, счастье!!!
Отдельное хочу сказать слова благодарности благотворительному фонду "Вера. Надежда. Любовь"и их создателям - Алексею и Любови Колиным. Они проделали огромную работу. И именно они помогли осуществить то, что мне казалось неосуществимым.
Спасибо еще раз. ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО
СБОР ЗАКРЫТ!!!!!!!!!!
Хорошо, что всё получилось!!!
Аня - красавица , только всё золото спрятанно под кепкой
Надеюсь, Ирена Игоревна Нагорная сможет вам помочь и дать правельные направления.
Новости от мамы:
Анечка принимаемые таблетки от эпилепсии, помогают.
МРТ малого таза показало, что у девочки оба яичника на месте, это хорошо.
Из отрицательного: стремительно ушел вперед костный возраст. К этому присоединилось еще и раннее половое созревание. Ее биологический возраст "тянет" на лет 13-14. А ей всего исполнилось 10 лет. Зоны роста закрываются. Рост ребенка на данный момент состявляет 129 см. Врачи еще дают максимум плюс 5 см.
Диагноза, почему она так отстает в росте - нет.
Непроверенный остался только гипофиз.
Сейчас она на домашнем обучении. У нее все хорошо. Учительницей довольна.
Ждут, когда сойдет лед, чтобы Анна смогла продолжить занятия верховой ездой.
Доброго дня.
Аня этот год тоже учится на домашнем обучении.
Из новостей:
-эпилепсию удалось загнать в ремиссию, таблетки пить продолжает.
-В сентябре были сделаны большой анализ крови и снимок ладошки на костный возраст.
И тут вот что получилось:
- первый врач в расшифровке насчитал 507 пунктов, но забыл вписать на какой костный возраст это относится.
Обратилась снова. Другой врач насчитал уже 693 пункта (?), используя тот же снимок, костный возраст определил на 13.2 года при паспортном 10.5.
Дальше, кровь: кортизол ниже нормы, лейкоциты повышены (дочка на момент сдачи анализов была здорова). Это+линейная задержка роста, получается наш первый предположительный диагноз "гипофизарный нанизм". Костный возраст поначалу сильно отставал от паспортного (то что сейчас - результат гормональной терапии).
А гипофиз до сих пор никто и не смотрел. МРТ делали только для определения степени опущения миндалин мозжечка.
Эндокринолог ушла в отпуск, оставив рекомендации пить кальцигран (зачем?) и Вигантол по три капли (зачем?). Кальций в норме.
Верховой ездой дочка продолжает заниматься. В августе были ее первые соревнования по управлению лошадью.
nu ved krasavica!!!!!
Spasibo za info.
Доброго всем дня.
Немножко новостей:
Анечке увеличена доза гормона роста. За полгода она подросла на 5 см. Это очень хорошо.
27.03.2014 ей исполнилось 11 лет. Рост на данный момент составляет 138 см.
Анализы в общем в норме, кроме "свободный тироксин": немного ниже нижней границы (13.67 при минимальной норме 13.90). Врач это никак не прокомментировала.
Костный возраст определен на 11.9 лет (570 пунктов). Тут я ничего не понимаю, сплошная чехарда, учитывая предыдущий результат:
- "первый врач в расшифровке насчитал 507 пунктов, но забыл вписать на какой костный возраст это относится.
Обратилась снова. Другой врач насчитал уже 693 пункта (?), используя тот же снимок, костный возраст определил на 13.2 года при паспортном 10.5."
Ортодонт нас при последнем посещении обрадовала чудесной новостью: дочку берут на бюджетное лечение. 8 апреля поедем на первую примерку брекетов.
Анечка сейчас выглядит так:
Анюта настоящая красавица!!!!
Вы здесь » nosok » Помощь больным деткам » Нужна помощь солнечной девочке Ане