я хочу внести ясность касаемо нашей диагностики в израиле!
я  сама нашла клиннику рам -бам, без посредников связалась с ними.когда пришёл ответ отправила родственников туда,что бы они на месте разузнали всё.отправляла также запрос в англию и другие клинники израиля.из англии пришёл ответ 3600 фунтов только диагностика другие израильские клинники выставили счёт в 2 раза выше.затем я написала сообщение здесь на форуме с просьбой о помощи,волонтёр JUJUKA сразу же откликнулась,я открыла  личный счёт по её совету(ДЕНЬГИ НА ЭТОТ СЧЁТ СОБИРАЛИСЬ ВОЛОНТЁРАМИ И С ПОМОЩЬЮ АНДРЕЯ МАМЫКИНА!!!!!), первые выписки из больницы помогли перевести волонтёры,когда увидела что столько добрых людей начало нам помогать и поняла что мы софочкой поедем на диагностику,начала вести дальнейшие переговоры с клинникой контролируя всё что можно.счёт открыт 11 марта ,15 марта на счёте было уже 475 лат и 70 евро собраных с помощью волонтёров,подключилась MAMINA.одновременно подключается проектный центр VARONIS,я даю примерную сумму для помощи Софии 10000 $,получив от клинники примерную сумму депозита 7000 $ всё остальное, это жильё питание,билеты ,транссфер.VARONIS корректирует эту сумму согласовав со мной.выставляет нужную информацию на своём сайте и переключает свой !!!!счёт для сбора средств Софии(судьбу всех!!!! собраных средств мы до сих пор не знаем ), и распространяет информацию о СОФИИ (даже когда мы уже были в израиле).НА МОЮ ЛИЧНУЮ просьбу отзывается Андрей МАМЫКИН спасибо ему огромное замечательный человек и вся его команда!эфир у нас состоялся 22 марта к этому времени на моём личном счету было уже 1537 латов и 470 евро,после эфира  до 25 марта на моём личном счету  3806 латов и 500 евро.VARONIS из собранных средств в фонде переводит в РАМ_БАМ на депозит 2054$ и я перевожу с личного счёта 5000$.одновременно VARONIS помогает в  переговорах с клинникой,находит нотариуса  и встречается с израильским консулом для того что бы можно было оформить визу без проблем.муж заверяет доверенность на СОФИЮ,VARONIS переводит доверенность на английский и вместе с переводчиком заверяет её у нотариуса 2 раз. я оформляю визу в консульстве.клинника РАМ_Бам связывается с туроператором ,который на мой емайл  и почту  VARONIS , присылает выбор услуг из чего я выбираю только жильё и транссфер.я оформляю срочный паспорт для Софии ,фотографируюсь для визы ,мы вместе с АЛЕКСАНДРОМ и его напарницей оформляем медицинские справки для авиаперевозчика,VARONIS их переводит,одну из них несём к доктору ШВАБЕ для подписи.находим компресионный АКУМУЛЯТОРНЫЙ ингалятор совместными усилиями потому что в самолёте нет розетки.авиаперевозчик достал нас различными справками,и в конце они ещё перепутали число,пришлось ждать подтверждения ещё день.в авиакассах   были наверное раз 7 авиаперевозчику нужен был ещё уровень кислорода в крови а как анализ называется они не знают.пришлось 2 дня СОФУ возить в больницу,что бы узнать уровень кислорода.из личных денег  я заплатила за анализ,который оказался не тем,так же за транспорт что бы всё это оформлять в срочном порядке,в разных концах города всё сделано было очень быстро,теперь что касается денег:1)депозит РАМ_БАМ-5000$ c моего личного счёта,2054$ со счёта VARONIS.2)оплата жилья,транссфера,страховки,билетов,визы,питания  паспорта для СОФИИ с личного счёта.3)покупка ингалятора тоже из собранных на личном счету денег.4)заверение доверенности у нотариуса 1 раз на латышском из собственных денег,2 раз вместе с переводом и переводчиком из средств VARONIS.5)расходы на необходимый транспорт(предложенный мною) во время оформления всего из моих собственных средств.5)переводы основных документов-VARONIS.сейчас:1)лекарства  и подобранное питание до года из израиля с личного счёта.2)физиотерапевт из собственных денег.3)приспособления для СОФЫ обещал помочь VARONIS. и ещё 1715 латов пока на счету латтелекома,то [u]есть у нас их пока нет. необходимые лекарства средства для реабилитации,и всё что необходимо проектный центр VARONIS обещал оплатить(как только я смогу предоставить необходимые справки) из собраных в фонде "ЗДОРОВЬЯ"для Софии денег(отчёта от VARONIS пока нет но обещали  его дать в ближайшее время )у VARONIS были свои реквизиты для сборов!!!!(основная сумма собрана  НА личном счету с помощью JUJUKI,MAMINI и АНДРЕЯ МАМЫКИНА)огромное всем спасибо,от нашей семьи !

Отредактировано elena (2011-09-05 04:02:18)

девочки,что происходит куда вы все пропали?ни кто на лс не отвечает,и здесь тишина

войну я не кому не обьявила просто всё должно быть ЧЕСТНО!!!(не каких отчётов VARONIS о собраных деньгах после 26 марта у нас не было и нет)если всё в порядке и по закону,просто нужна консультация ,хотя бы из-за справки. я не знаю как правильно,но Александр сказал что по закону они могут оплатить всё что нужно,но наличных перечислить не могут потому что это нецелевое направление средств.VARONIS сейчас обещал оплатить лекарства,с приспособлениями сложнее ,пытаюсь достать справку о том что батут,шведская стенка,мяч ,аспиратор нужны не для игры,а для лечения.об этом попросил VARONIS ,

Отредактировано elena (2011-06-08 23:27:52)

лекарства Varonis пока не оплачены

я потому что,компьютер сломался я сейчас с чужого,может завтра после завтра сделают но не знаю если материнская плата то сложнее.как сделают напишу опять если конечно смысл имеет,но консультация по поводу их деятельности нужна наверное,всё остальное что в моих силах уже сделала (лс),и ещё пропали деньги с депозита Рам-БАМ у меня смутное сомнение    но если это так      ..................................................завтра будем теребить клиннику,могли ли они перечислить не на личный счёт 2 дня в израиле был выходной

Отредактировано elena (2011-06-09 00:11:33)

всем большой привет от софы,смесь вроде подошла.пищеварение у софочки понемногу налаживается(тьфу,тьфу).в боьницу нам сооовсем не хочется

http://www.varonis.lv/ru/funds/view/20 этому не верьте,ни каких денег с помощью VARONIS мы не собираем,и не какие лекарства они нам не преобретают и не преобрели.хотя для этого есть рецепты из израиля,от нашего семейного врача,выписка из рам-бам в которой все лекарства описаны 

Отредактировано elena (2011-08-27 03:11:18)

девочки держите кулачки за сонечку,мы анализы сдали 2 дня назад,очень боимся результата

девочки очень нужна помощ в создании сайта о муковисцидозе на латышском и русском языках,я "чайник"   и поэтому нечего кроме ucoz стоящего не нашла,но его нельзя сделать в латышской версии плиз помогите!а то у нас нечего с информацией в  латвийской сети о муковисцидозе не получаеться

а ещё забыла сказать они,позвонили врачу семейному и угрожали от моего имени что я могу на неё в суд подать,потом сказали что в прошлом году передачу видели,и очень обиделись    

написала в минблаг,омбудсмену,в комисию по защите прав детей,в минздрав.ответили только из минздрава что это не их компетенция

да уж,это получаеться что с софией некому будет сидеть и прожить невозможно т.к не на что,английского мы увы не знаем .ну будем думать,что делать дальше. золотых гор конечно нам и не нужно,нужно лечение и питание детям.тут вообщем тоже перспектив невидно с лечением.   спасибо девочки огромное.

видео конференция по муковисцидозу,советую посмотреть всем кто интересуеться заболеванием всё очень доступно http://webinar.ru/videos/1111/muk1.mp4