Девочки а может можно в больших магазинах поговорить с директорами и попросить на кассах поставить "боксы"ящики для сбора денег???может кто то может узнать об этом?
Маленькой Софии нужна помощь!!!
Сообщений 51 страница 100 из 321
Поделиться522011-03-15 12:21:42
- Модератор
- Зарегистрирован: 2010-01-30
- Приглашений: 0
- Сообщений: 1784
- Уважение: [+5/-2]
- Позитив: [+6/-2]
- Провел на форуме:
15 дней 8 часов - Последний визит:
2020-04-30 15:57:51
Это только через общественные организации, а они нехилый процент берут себе.
В пятницу пойду на встречу, девочка обещала провести мастер класс по уходу за лицом - и определённый % Софии + реклама.
Если у кого есть возможность распечатать, то можно по районам расклеить листовки, я так с Настенькой Ольховой делал
Поделиться532011-03-15 12:35:05
- Администратор
- Откуда: Местная я!
- Зарегистрирован: 2010-01-18
- Приглашений: 0
- Сообщений: 311
- Уважение: [+1/-0]
- Позитив: [+2/-1]
- Провел на форуме:
2 дня 16 часов - Последний визит:
2014-09-28 20:24:54
Изменила название, чтоб другие сразу смогли найти эту тему.
Копируйте 1 пост. Чем больше народу будут знать про Софию, тем большн соберём
Поделиться542011-03-15 12:46:02
может кто то знает как и куда написать письмо мэру Риги?может что то да дадут
ещё можно попробовать связаться с телеканалами(латвийские каналы несмотрю,поэтому программы незнаю)может где то и сделают репортаж?
надо связаться с Варонис и может они смогут организовать боксы в магазинах.
Есть ещё вариант пройти по церквям и попросить их поставить боксы,но идти конечно надо хотя бы с копиями документов и разговаривать напрямую с батюшкой.
Может конечно идеи бредовые,но вот такое пришло в голову а вдруг что то из этого и получится.Очень хочется хоть как то помочь малышке
Поделиться552011-03-15 13:02:03
- Модератор
- Зарегистрирован: 2010-01-30
- Приглашений: 0
- Сообщений: 1784
- Уважение: [+5/-2]
- Позитив: [+6/-2]
- Провел на форуме:
15 дней 8 часов - Последний визит:
2020-04-30 15:57:51
Все идеи хороши в спасении жизни 
Поделиться562011-03-15 14:23:31
Здраствуйте!Я верующий человек,и желаю вам,чтобы вы никогда не теряли веру в Бога.Действие и вера,вот что поможет в етой ситуации,я вам скину сайт Святой Матронушки Московской,помолитесь ей,она очень помогает,с этого сайта можно даже отослать свое письмо,которое в Покровском монастыре приложат к святым мощам,ну и конечно мы постараемся помочь вам материально.
http://www.pokrov-monastir.ru/?include= … page_id=78
Поделиться572011-03-15 14:57:25
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
спасибо за поддержку и добрые слова,мы знаем что Веру в Бога не когда нельзя терять,но не всегда получается,после рождения Софии всякое бывало,ведь очень страшные вещи были в больнице.сейчас я понимаю что каждый ребёнок для чего-то рождается.
Поделиться582011-03-15 15:00:17
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
девочки помогите советом,у меня с пейпал нечего не получается,я там зарегестрировалась но как превязать к счёту или потом переводить деньги с карты я не знаю. 
имейл зарегестрирован такой же
Поделиться592011-03-15 15:04:41
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
нет идеи не бредовые,мы на следующей неделье будем звонить Владыке Александру,потому что батюшки такие вопросы не решают.а фонд VARONIS нам уже согласился помочь ,ещё мы обратились по месту работы но пока ответа нет.
Поделиться602011-03-15 17:06:39
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
Nika большое спасибо за одежду,но до 1,5 лет вроде одежды пока хватает.для Софы очень нужны сейчас качели-прыгалка именно прыгалка что бы мокрота отходила лучше и ходули они ей помогут чаще находится в вертикальном положении,ведь она ещё не сидит 
,из за операций на брюшной стенке она слабая.может у кого есть,мы можем отдать одежду из которой софа выросла.
Поделиться612011-03-15 17:11:23
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
только что узнала результат ренгена:очагов пневмонии не обнаружено,признаки обструкции дыхательных путей,бронхит выписан антибиотик amoxicillin.
Поделиться622011-03-15 17:12:46
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
то есть госпитализации не венибас гатве не будет.но конечно если лекарство будет действовать
Поделиться632011-03-15 17:43:08
- Модератор
- Зарегистрирован: 2010-01-30
- Приглашений: 0
- Сообщений: 1784
- Уважение: [+5/-2]
- Позитив: [+6/-2]
- Провел на форуме:
15 дней 8 часов - Последний визит:
2020-04-30 15:57:51
Natalja написал(а):
Святой Матронушки Московской,помолитесь ей,она очень помогает
Это точно!!! Ещё можно купить масло (не знаю как правельно, но оно освешено молитвами к Матроне или что-то другое) оно РАБОТАЕТ 100%.
Если есть родственики или знакомые в Москве, пусть сходят на кладбише к Матроне.
Амоксицилин - антибиотик широкого спектра, направленный на бронхит. После него нужно привести флору животика в порядок.
Варонис - я им отправила переведённые документны на анг. языке.
Поделиться642011-03-16 00:49:24
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
нет к сожалению ни родственников ни знакомых в москве нет
Поделиться652011-03-16 18:35:00
Слава Богу что Сонечке не надо ложиться в больницу!будем надеяться что антибиотик поможет.
Леночка насчёт пейпал а ничего незнаю,но поспрашиваю...может кто что подскажет толкового.
Лена,у Вас ещё старшая доченька есть?
Поделиться662011-03-16 18:36:11
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
да есть,дочке 9 лет.умница и красавица зовут ВАРвара
Поделиться672011-03-16 18:38:04
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
простите может кто знает телефон храма АЛександра НЕвского?там секретарь владыки служит.
Поделиться682011-03-16 19:13:22
Лена,вот что мне отписали по поводу пей пал
"a za4em tebe privjazivatj bankovskuju kartu?
tam tam nado v pay nastroijki nado smotretj, i vrode, kak ehe dlja proverki skinutj 1 sant, dlja aktivizacii...postavj v nastrojkax na russkom jazike!kogda privjaziw kartu, prosto ejo dejstvie, kak internet bank!
esli k primeru, rewiw , 4to zakazatj , to sajt predlozit tebe metod oplati, vibiriw pay ...i on avtomati4eski kak s internet banka iznimajutsja"
незнаю можно ли понять...но пока такой ответ получила.
Я чего спрашиваю про старшую дочу...просто понятно что сейчас у вас все средства идут на лекарства и лечение,возможно что то надо для Вари?
Поспрашиваю про ходунки и прыгунки,может кто отзавётся....но вот я из Вентспилса
Поделиться692011-03-16 19:18:23
Адрес храма: г.Рига, улица Бривибас 56. LV-1011
Контактный телефон: (+371) 7283201
Поделиться702011-03-16 19:19:50
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
спасибо боьшое,мне просто неудобно спрашивать уже 
вы все и так нам помогаете.но да действительно все деньги уходят на питание и лекарства для Софы,приходится выбирать для себя поесть или заплатить по счетам,которых накопилось очень очень много
Поделиться712011-03-16 19:21:33
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
не когда не думали что окажемся в такой ситуации 
Поделиться722011-03-16 19:26:02
С каждым из нас может случиться беда,думаю что каждый кто поможет вам советом,вещами или финансами делает это от всей души
Поделиться732011-03-16 19:38:21
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
девочки,кто нибудь знает не влияет ли приём антибиотиков на центральную нервную систему или вентолин,у Софы мраморная кожа и сегодня обе ручки трястись начали
Поделиться742011-03-16 19:39:26
Девочки,а какую именно сумму нужно собрать?ну я имею ввиду и обследования и дорога и т.д.
Поделиться752011-03-16 19:41:59
я даже невкурсе,а есть телефон врача который вас ведёт?позвонить и у них спросить
Поделиться762011-03-16 19:42:33
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
5.220 в латах.но может оказаться больше если нужны будут дополнительные исследования
Поделиться772011-03-16 19:44:30
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
врачей по муковисцидозу в латвии не существует,есть отдельно пульмонолг,гастроэнтеролог,семейная.и они между собой не связаны
Поделиться782011-03-16 19:45:18
понятно(укажу у себя в группе)
Поделиться792011-03-16 19:46:32
я попробую поползать по российским форумам и узнать у них,может кто то что то знает
Поделиться802011-03-16 19:49:12
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
спасибо!и ещё девочки если можно давайте ссылку на этот форум я здесь часто бываю.если кто-то захочет что-нибудь спросить
Поделиться812011-03-16 19:55:55
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
и ещё если перечисляют денежки,пусть сравнивают номера счёта,ведь очень много мошенников.номера счёта есть здесь и в Varonis lv,их счёт открытый на софу+номер телефона благотворительный
Поделиться822011-03-16 19:57:35
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
слышала такое,что копруют информацию о ребёнке а счёт ставят совсем другой.
Поделиться832011-03-16 19:58:45
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
ещё нам помогает волонтёр наташа,её номер счёта тоже будет наверное в форумах.если что пишите все сюда
Поделиться842011-03-16 20:16:14
Лена я задала вопрос про цвет кожи и что ручки трясутся на российском форуме Лиза Мой ребёнок(я давала ссылочку раньше),там Софийкина тема открыта...как будут какие то ответы обязательно отпишусь.Лен,у тебя(можно я на ты буду)скайп есть?удобнее было бы обмениваться быстрой инфо,просто скайп у меня всегда включен
Поделиться852011-03-16 21:11:41
http://detiventspilsa.4bb.ru/
девочки это мой форум,там тоже буду выкладывать инфо о Сонечке.Лена вышли мне плз. фото документов,выписки из больниц...вобщем всё что есть
На однокласниках есть группа о Софии???если нет можем сделать
Отредактировано MarinaJ (2011-03-16 21:17:25)
Поделиться862011-03-17 10:49:19
- Модератор
- Зарегистрирован: 2010-01-30
- Приглашений: 0
- Сообщений: 1784
- Уважение: [+5/-2]
- Позитив: [+6/-2]
- Провел на форуме:
15 дней 8 часов - Последний визит:
2020-04-30 15:57:51
Смета затрат по спасению Софии Рубенчик:
диагностика в Израильском Медицинском Центре "РАМБАМ" - 4 000 Ls.
виза для мамы Софии - 20 Ls.
билеты до Израиля (туда и обратно) - около 700 Ls.
жильё (месяц) - около 200 Ls.
питание и другие ежедневные расходы (месяц) - 300 Ls.
--------
Итого необходимо: 5 220 Ls.
Собрано: 775,18 Ls
Осталось: 4 444,82
Отредактировано Nika (2011-03-17 10:49:56)
Поделиться872011-03-17 10:56:43
- Модератор
- Зарегистрирован: 2010-01-30
- Приглашений: 0
- Сообщений: 1784
- Уважение: [+5/-2]
- Позитив: [+6/-2]
- Провел на форуме:
15 дней 8 часов - Последний визит:
2020-04-30 15:57:51
Написала девочкам в Люблю и в Вести сегодня, надеюсь они тоже смогут нам помочь.
Лен, все двигается в правельном направлении, всё будет ХОРОШО!!!
Поделиться882011-03-17 11:15:16
Девушки я слышала и нашла что в Белорусии есть гос.программа по личению этого диагноза. http://cfhelp.ru/forum/index.php?showtopic=34
может есть хорошие врачи.
Поделиться892011-03-17 11:29:33
- Модератор
- Зарегистрирован: 2010-01-30
- Приглашений: 0
- Сообщений: 1784
- Уважение: [+5/-2]
- Позитив: [+6/-2]
- Провел на форуме:
15 дней 8 часов - Последний визит:
2020-04-30 15:57:51
Вот и мне про страны СНГ говорили...
Поделиться902011-03-17 11:42:36
- Модератор
- Зарегистрирован: 2010-01-30
- Приглашений: 0
- Сообщений: 1784
- Уважение: [+5/-2]
- Позитив: [+6/-2]
- Провел на форуме:
15 дней 8 часов - Последний визит:
2020-04-30 15:57:51
Лен, если бы вам предложили сделать ТВ сюжет про Софию вы бы согласились?
Телевизор смотрят куда больше народу, чем в нете сидят....
Девочки с косметикой, с посудой, .... хотят делать презентации и ВСЮ выручку на счёт Елены. Варонис - припугнул, что только они могут такое делать, все остальные шарлатаны.НО листовки и счёт из клиники он (Александр) мне так и не прислал.
Может я параноик.... но он стрёмный
Поделиться912011-03-17 11:57:00
а нельзя ли в маминю клуб? его смотрят родители, и они понимают вашу боль и проблему.
Поделиться922011-03-17 11:59:44
- Модератор
- Зарегистрирован: 2010-01-30
- Приглашений: 0
- Сообщений: 1784
- Уважение: [+5/-2]
- Позитив: [+6/-2]
- Провел на форуме:
15 дней 8 часов - Последний визит:
2020-04-30 15:57:51
Им я тоже отправила 
Поделиться932011-03-17 12:12:46
http://www.cf-rf.ru/content/ru/nauchno_ … idoza.html
Почитайте вот это. Это рассийский научный институт-больница. Там есть и фонд больных.
Поделиться942011-03-17 12:33:33
- Модератор
- Зарегистрирован: 2010-01-30
- Приглашений: 0
- Сообщений: 1784
- Уважение: [+5/-2]
- Позитив: [+6/-2]
- Провел на форуме:
15 дней 8 часов - Последний визит:
2020-04-30 15:57:51
кто может помочь распространить листовки?
Поделиться952011-03-17 13:12:50
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
по поводу россии и белорусии,там продолжительность жизни этих больных примерно на 10 лет меньше чем в европе и израиле,а это говорит о многом.и врач который ведёт Софу-пульмонолог,назвала только 3 страны:израиль ,англия,швеция.а ей я верю ведь она не один 10-ток лет этим занимается.
Поделиться962011-03-17 13:42:15
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
девочки,милые!поверьте мы очень многое прошли,я облазила такое количество сайтов и европейских и росийских,писала много писем везде в различные инстанции,знаю наверное об этом заболеваниии боьше чем многие наши врачи.я пошла бы именно на телевидение в первую очередь,но там очень очень тонкий вопрос.здесь этим занимается один единственный человек,она давно на пенсии,помогла многим,в том что-бы достать какие то лекарства,так-же обращалась за помощью к другим государствам.если её уйдут на пенсию наши бюрократы,то пропала не только Софа но и другие дети!!!поверьте в государстве,огромная бетонная стена по этому заболеванию!!!ведь 1 ребёнок диагностируется,а как минимум 5 умирают от других заболеваний
Поделиться972011-03-17 15:01:54
- Модератор
- Зарегистрирован: 2010-01-30
- Приглашений: 0
- Сообщений: 1784
- Уважение: [+5/-2]
- Позитив: [+6/-2]
- Провел на форуме:
15 дней 8 часов - Последний визит:
2020-04-30 15:57:51
Ещё 5 форумов разрешили выставить инфо.
В Люблю будет статья про Софию.
Про телевиденье - я написала 3 программам, ждём ответа.
Поделиться982011-03-17 15:03:22
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
спасибо!
Поделиться992011-03-17 16:08:40
Девочки кто ведёт тему на Лиза мой ребёнок? jujuka чей это ник?надо в первое сообщение выставить фото документов,а не просто ссылку на них дать. ОТЗОВИТЕСЬ!Я ВАМ ВЫШЛЮ ФОТО ДОКУМЕНТОВ(У МЕНЯ ПОЛУЧИЛОСЬ ВЫРЕЗАТЬ ИЗ ВАРОНИС)
Поделиться1002011-03-17 16:18:38
- Активный участник
- Откуда: рига
- Зарегистрирован: 2010-11-19
- Приглашений: 0
- Сообщений: 184
- Уважение: [+3/-0]
- Позитив: [+5/-0]
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-06]
- Провел на форуме:
1 день 20 часов - Последний визит:
2014-11-14 04:01:13
по поводу телевидения есть информация у варонис.они этим тоже занимаются