помогите хотя бы советом,нашей доченьке (7 месяцев)диагностировали муковисцидоз ,может кто -то с этим сталкивался,в сети я не нашла нечего утешительного,нет даже форумов где общаются такие больные и их родители.нам очень тяжело морально и материально.хочется шагнуть за балкон вместе с дочкой.я знаю что в латвии нас всего 32 человека,и конечно нет не какого центра помощи больным муковисцидозом и их родителям.узнала только что эта болезнь страшнее онкологии,она не лечится это генетика
Нужна наша помощь!!!
Маленькой Софии 8 месяцев, большую часть свойж жизни она провела в больнице, у неё муковисцидоз.
Муковисцидоз - это генетическое заболевание, самое распространённое в европе 1 на 2000 человек. В Латвии всего 32 человека, только лишь потому, что нет диагностики и оно не включено в обязательный предродовой скрининг. Многие дети умирают от бронхолёгочных и кишечных заболеваний, а на самом деле это муковисцидоз (кистозный фиброз). Государство не хочет этим заниматься потому, что прийдётся платить пенсию, оплачивать дорогостоящие медикаменты, кинезетерапию, закупать ингаляторы и оплачивать работу специалистов. Признаки заболевания самые распространённые: СОЛЁНАЯ КОЖА!!!!!, плохой набор веса, частые бронхиты, пневмонии, постоянный кашель, но могут быть и другие признаки.
Насчёт лечения здесь: из больницы на Венибас гатве они не вылезают, хорошей диагностики здесь нет и узнать каковы шансы выжить и диагностировать адекватно можно только за рубежом. Мама связались с Израильской клинникой они сказали примерную стоимость диагностики 7-8000 $+переводчик, дорога, жильё и питание. Они пытаются найти того, кто бы мог им помочь: фонды, волонтёры, просто небезразличные люди, потому что сумма для семьи неподьёмная!!!
Малышка перенесла 2 операции, 5 раз общий наркоз, стафилококовая инфекция в послеоперационной ране, кандидоз в крови. Куча антибиотиков, парентеральное питание, вены на ручках и ножках не выдерживали катетеров, поэтому несколько раз ставили в центральную вену под общим наркозом, сейчас избежали чудом 3-ей операции, спас Господь Бог и замечательный хирург.
Сейчас Софе опять плохо!!! Еда плохо усваивается, она теряет вес, а для её состояния это очень и очень плохо, могут начаться лёгочные проявления...
Сумма не такая уж и большая. Если все вместе - мы сможем помочь этому ангелочку!!!
Jelena Rubencika
060875-10932
SWEDBANK AS
LV18HABA0551030392800
для иностранной валюты сказали указывать ещё это BIC/S.W.I.F.T.HABALV22
с указанием Софии на лечение
Финансовые отчёты еженедельно на https://nosok.ixbb.ru/viewtopic.php?id=241